Het St Antonius Ziekenhuis heeft sinds de oprichting altijd een relatief grote longafdeling gehad, waar veel longoperaties plaats vonden, ook voor de vaatafwijkingen van de long (PAVM) ten gevolge van de ziekte van Rendu Osler Weber (ROW). In 1982 nam een van de longchirurgen, Dr. Gelissen, afscheid. Ter gelegenheid daarvan was er een afscheidssymposium, waarvan één van de onderwerpen de chirurgische behandeling van PAVM was. Er waren toen slechts 15 patiënten bekend uit enkele families. Toch was dat de aanleiding om een centrum voor ROW op te richten. De vraag deed zich namelijk voor waarom de rest van de familie niet was onderzocht bij deze erfelijke en dus familiaire ziekte, en of embolisatie niet in aanmerking kwam voor de behandeling van PAVM in plaats van grote longoperaties.
Er werd toen een grootscheeps onderzoek verricht binnen de bekende families, waarbij vele nieuwe patiënten werden gevonden. Dit leidde weer tot publicaties en lezingen, waardoor het centrum binnen- en buitenlandse bekendheid kreeg en nieuwe patiënten en families zich aanmeldden. In 1988 bezocht één van de longartsen Prof. Dr. White van de Yale Universiteit uit de Verenigde Staten om te beoordelen of embolisatie van PAVM ook iets voor Nederland zou zijn. Dit leek een duidelijke verbetering en sedertdien zijn circa 350 patiënten in het St Antonius Ziekenhuis geëmboliseerd.
Embolisatie van PAVM is een speciale procedure waarvoor veel ervaring nodig is. In een land als Nederland is er nauwelijks ruimte voor een ander centrum. Door de koppositie van het St. Antonius Ziekenhuis werden nog meer patiënten verwezen.
In 1995 werd, op initiatief van Dr. Israëls, een patiëntenvereniging voor ROW opgericht onder de vleugels van de Nederlandse Vereniging van Vaatpatiënten, heden de Hart & Vaat groep. Voor de leden van deze vereniging werden patiëntendagen georganiseerd en ook dit vergrootte de populariteit van het centrum voor ROW van het St. Antonius Ziekenhuis.
Uiteindelijk is een groot centrum ontstaan waar meer dan 1000 patiënten met ROW bekend zijn en waar jaarlijks circa 200 familieleden op ROW worden gescreend. Het centrum is een van de grootste ter wereld en geniet wereldwijde bekendheid door vele publicaties, de proefschriften van T. Haitjema (1995), J.J. Mager (2002), S. van den Driesche (2005), M.C. Post (2006), B. van Tuyl (2007), L.W. van Laake ( 2008), S Post ( 2009), T.G.W. Letteboer ( 2010) en M.W.F. van Gent ( 2010) en vele lezingen op buitenlandse congressen en buitenlandse patiëntendagen.
Binnen het centrum hebben de longartsen nog steeds de leiding, maar andere specialisten zijn er nauw bij betrokken, zoals de KNO-arts, de neuroloog, de maag-,darm-,leverarts, de cardioloog, de interventie-radioloog, de kinderarts en de klinisch geneticus. Ook buiten het centrum zijn er vele samenwerkingsverbanden, o.a. met het Laboratorium Anatomie en Embryologie te Leiden en het Klinisch Genetisch Centrum te Utrecht, het Antoni van Leeuwenhoekhuis, de VU, het AMC te Amsterdam, de Erasmus Universiteit te Rotterdam, het Martini Ziekenhuis in Groningen, de universiteiten van Edinburg (Schotland), Dukes (Verenigde Staten), Toronto (Canada) en de Amerikaanse patiëntenxvereniging (HHT Foundation).
Deze externe contacten zijn van belang voor het wetenschappelijk onderzoek binnen het centrum en dragen er tevens toe bij dat de geest gespitst blijft op nieuwe ontwikkelingen. Bovendien doen zich wel eens zeer ongewone situaties bij patiënten voor, waarover overleg kan worden gepleegd met andere ROW centra in de wereld.
Het centrum voor ROW is inmiddels door het ministerie van volksgezondheid erkend als “centre of excellence” en staat onder de klinische leiding van Drs. R.J. Snijder en Dr. J.J. Mager, beiden longarts. Zij zijn de artsen die de nieuwe patiënten of familieleden zien en de reeds bekende patiënten controleren. Bij twijfel over de diagnose en bij hinderlijke bloedneuzen wordt drs. F.J.M. Disch, KNO-arts, ingeschakeld. Hij heeft een grote ervaring op het gebied van ROW opgebouwd. Het echobubble onderzoek naar PAVM’s staat onder leiding van de afdeling cardiologie. Het emboliseren van PAVM’s gebeurt door drs. T.Th.C. Overtoom, dr. A.Vos en Dr. M. van Leersum, interventie-radiologen. Mevrouw Elly Vermorken is een verpleegkundige, die zich speciaal met de bloedvaten van de long bezighoudt. Zij is het telefonisch aanspreekpunt en regelt de afspraken en onderzoeken voor de screening van nieuwe patiënten en familieleden. Mevrouw Corry Bongenaar is medisch maatschappelijk werker en adviseert bij sociale problemen.
Dr. C.J.J. Westermann, longarts, heeft een adviserende functie, begeleidt het wetenschappelijk werk en houdt tezamen met mevrouw Hedy Snijder, secretaresse, het computerbestand bij. In dit bestand zijn van circa 2200 patiënten en familieleden de medische gegevens opgeslagen.
Drs. T.G.W. Letteboer, klinisch geneticus van de afdeling Medische Genetica van het UMCU verricht het DNA-onderzoek.
Dankzij het werk op de afdeling Medische Genetica en in Dukes Universiteit (Verenigde Staten) zijn 69 mutaties van het ALK-1 gen en 93 mutaties van het ENG gen bekend. Deze 162 mutaties vertegenwoordigen voornamelijk Nederlandse families, maar ook Belgische, Duitse, Zwitserse, Servische, Italiaanse,Oekraiense, Israelische, Turkse, Marokkaanse, Egyptische, Iranese, Antilliaanse en Surinaamse families. In 5% van de families is de mutatie nog niet bekend. De Heer FAM Hennekam van de afdeling Medische Genetica houdt zich bezig met het koppelen van de stambomen van de families met dezelfde mutaties.
Professor Christine Mummery geeft leiding aan het onderzoek in het laboratorium voor anatomie en embryologie in Leiden. Hier wordt onderzocht hoe de mutatie precies tot de vaatafwijking leidt en of er betrouwbare medicijnen kunnen worden ontwikkeld. Dit onderzoek wordt deels door de SWORO bekostigd,
De belangrijkste doelstelling van het centrum is een optimale patiëntenzorg. Dat betreft:
Voor screening kunt u zich aanmelden bij mevrouw Elly Vermorken, verpleegkundig consulente Longziekten.
>> Kijk hier voor haar gegevens...