Er is nog geen behandeling beschikbaar om de groei van de cellen en vorming van cysten te vertragen of te stoppen.
De behandeling is daarom vooral gericht op het bestrijden van de symptomen en de complicaties en het behoud van zoveel mogelijk kwaliteit van leven. Dit kan bijvoorbeeld met:

• Medicijnen: om de luchtwegen te verwijden waardoor het ademen makkelijker wordt;
• Zuurstof: als het zuurstofniveau in het bloed te laag is. Dit kan gemeten worden tijdens een inspanningsonderzoek of een '6-minuten wandeltest';
• Behandeling van een klaplong. Hierbij wordt lucht uit de borstholte afgezogen en wordt het longvlies aan het borstvlies vastgezet;
• Als angiomyolypomen zorgen voor blijvende pijn of bloedingen kunnen deze verwijderd worden door operatie of het blokkeren van de bloedtoevoer (daarna verschrompelt de angiomyolypoom);
• Patiënten met LAM hebben meer kans om osteoporose te ontwikkelen. Hiervoor worden zij vaak preventief behandeld met medicijnen;
• Bij sommige patiënten is het longfunctieverlies zo ernstig dat een longtransplantatie wordt overwogen.

Wat kunt u er zelf aan doen?

Neem rust als het moet en wees actief als het kan. Het advies is in het algemeen om zoveel mogelijk actief te blijven, maar hierbij wel te luisteren naar uw lichaam. Het is belangrijk om de volgende algemene adviezen op te volgen:

• regelmatig leven, tijdig rust nemen;
• uiterste inspanningen vermijden in werk en sport;
• gezonde voeding;
• niet roken;
• Overleg met uw arts voordat u een vliegreis maakt, naar gebieden reist waar medische zorg niet snel beschikbaar is of waar het zuurstofgehalte lager is (bergen).

Wat betekent het voor het dagelijks leven?

Hoe groot de gevolgen zijn, hangt af van de ernst van uw klachten. In een vroeg stadium van de ziekte kunt u vaak wel de gewone dagelijkse dingen doen zoals u die gewend bent. Later zullen de kortademigheid en vermoeidheid u beperken in uw dagelijks leven. Misschien kunt u minder (mee)doen dan u gewend was en ervaart u beperkingen in uw sociale activiteiten en problemen met uw werk of hobby. Het is nodig om (steeds) een nieuwe balans te vinden tussen wat u wilt en wat u kunt.

Niet iedereen in uw omgeving zal dat misschien begrijpen. Van de buitenkant is er namelijk niets aan u te zien. Het is daarom goed om de mensen in uw directe omgeving te vertellen wat u wel kunt en wat niet, zodat zij daar begrip voor kunnen opbrengen. Als u werkt, bespreek het dan ook met collega's en uw leidinggevende. Afhankelijk van de ernst van uw klachten is het wellicht nodig om uw werktijden en -omstandigheden aan te passen.

Wat zijn de vooruitzichten?

De behandeling is vooral gericht op het bestrijden van de symptomen en de complicaties.
Hiermee kan een betere kwaliteit van leven en levensverlenging worden bereikt, maar geen genezing. Door de toegenomen kennis wordt de diagnose vaak vroeger gesteld en is de levensverwachting toegenomen.