De oorzaak van LAM is nog onbekend. Momenteel wordt onderzocht of erfelijkheid een rol speelt.

Wat zijn de klachten?

Veel van de symptomen zijn niet specifiek voor LAM, maar kunnen ook veroorzaakt worden door andere ziekten zoals astma, bronchitis en emfyseem.

De belangrijkste klachten zijn:

• Kortademigheid, vooral bij inspanning (dit wordt veroorzaakt doordat de longblaasjes stuk gaan). Na verloop van tijd kan kortademigheid ook in rust voorkomen;
• Het ontstaan van een klaplong. Hierbij ontstaat vaak plotseling pijn in de borstholte met kortademigheid. Een klaplong kan meerdere keren optreden en komt uiteindelijk voor bij 6 van de 7 LAM-patiënten;
• Vaak hoesten;
• Ophoesten van bloed of lymfe;
• Vermoeidheid;
• Bloed in de urine;
• Sterk gezwollen lymfeklieren.

 
Andere minder vaak voorkomende klachten bij LAM zijn:

• Lekkage en ophoping van vethoudend lymfevocht tussen de borstkas en de long (bij 1 van de 3 patiënten);
• Een zwelling bij de nieren (angiomyolipoom).  Deze zwelling kan tot een bloeding leiden.  Het komt voor bij 1 van de 3 patiënten;
• Groei van gladde spiercellen in andere organen (lever en hersenen). Groei in de hersenen komt voor bij 1 van de 20 patiënten.