Bloedneuzen bij de ziekte van ROW

Bloedneuzen zijn een veelvoorkomend verschijnsel bij de ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW). Dit komt doordat de bloedvaatjes in het neusslijmvlies bij mensen met ROW heel oppervlakkig liggen en een dunne wand hebben. Daardoor gaan ze makkelijk stuk en ontstaat een bloedneus. 

De meeste bloedingen stoppen vanzelf. Daarom is het vaak het beste om niets te doen en rustig te wachten tot de bloedneus overgaat. Door een behandeling wordt een bloeding soms zelfs erger.

Wat kunt u zelf doen?

Hieronder volgen een aantal algemene adviezen die voortkomen uit praktijkervaringen. De ene patiënt zal anders reageren dan de andere. Dus speelt de persoonlijke ervaring een grote rol. Het is een kwestie van uitproberen en kijken wat het beste voor u werkt. Er is onvoldoende wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het effect van de verschillende methodes. Daarom worden bepaalde producten niet door de verzekering vergoed. 

Wat meteen te doen bij een flinke of langdurige bloeding en wat kunt u doen als het regelmatig voorkomt?

Rechtop zitten

Blijf zitten met het hoofd rechtop. Niet gaan liggen, niet voorover bukken, niet met het hoofd achterover gaan zitten. 

Blijf rustig

Stress helpt niet. Blijf dus rustig en doorloop stap voor stap de adviezen. 

Druk van buitenaf

Snuit de stolsels voorzichtig uit. Druk daarna de neusvleugel(s) dicht aan de bloedende kant(en). Dat kan met uw vingers of met een klem. Dit helpt alleen als het bloedende vat vóór in de neus zit. 

Druk van binnenuit

Helpen bovenstaande methodes niet? Zorg dan voor druk van binnenuit door voorzichtig iets in de neus te brengen. Er zijn verschillende mogelijkheden:

  • Zelfoplossend materiaal, wat dus niet verwijderd hoeft te worden. Voorbeelden hiervan zijn Gelfoam, Surgicel en Spongostan. 
  • Niet-oplossend materiaal. Het probleem hiervan is dat dit materiaal vaak vastplakt, waardoor bij verwijdering de bloeding opnieuw ontstaat. U kunt dit proberen te voorkomen door vochtig of vet materiaal te gebruiken, zoals; natte watten, een tampon die u op maat knipt en insmeert met vaseline (het voordeel van een tampon is dat deze opzwelt bij het vochtig worden en zo meer druk uitoefent. Of speciale (duurdere) producten die ook opzwellen, zoals Merocel en Klinispon Nose Plug. 

Laat het ingebrachte materiaal minimaal 15 minuten in de neus zitten, dan wel langer als de bloeding nog niet is gestopt. Als u de watten of tampon weer uit de neus haalt, let er dan goed op dat er geen stukje achterblijft. Zo’n achterblijvende restje kan namelijk een ontsteking veroorzaken. Als het materiaal vastgeplakt zit, gebruik dan lauw water om het voorzichtig los te weken.

Neussprays of -druppels

Neussprays of -druppels die de zwelling van het slijmvlies tegengaan vernauwen ook de bloedvaten in de neus. Bekende namen zijn Nasivin, Otrivin en xylometazoline. Nauwere bloedvaten voeren minder bloed aan, wat een gunstig effect op de bloedneus zou kunnen hebben. Maar bij ROW is dat effect vaak gering, omdat de bloedvaten abnormaal zijn. Bovendien wordt het middel door de bloeding weggespoeld. Toch zijn er ROW-patiënten die er goede ervaringen mee hebben. Het wil ook wel eens helpen om de neusspray of -druppels aan te brengen op de tampon. 

Gebruik neussprays of -druppels niet te vaak en niet te lang achter elkaar (maximaal een week). U beschadigt anders het neusslijmvlies.

Bevochtiging van de ingeademde lucht

Extra bevochtiging van het huis kan helpen. U heeft dan minder kans dat het neusslijmvlies uitdroogt. U kunt de ingeademde lucht ook bevochtigen door een kapje voor de neus te dragen. 

Bevochtiging van de neus

U kunt de neus vochtig houden met vette zalven, zoals vaseline, Bactroban en Bioforce. Breng de zalf 3 tot 6 keer per dag voorzichtig in de neus met uw pink of een wattenstaafje. Ook kunt u regelmatig wat fysiologisch zout in de neus spuiten om deze vochtig te houden. Fysiologisch zout is zout opgelost in water. U kunt dit kant en klaar kopen als 'Natriumchloride neusdruppels', maar u kunt de oplossing ook zelf maken: los daarvoor een eetlepel keukenzout op in één liter gekookt water. Bij korsten helpen Sofradex oordruppels (in de neus!) vaak goed. 

Het kan ook nuttig zijn een ervaren KNO-arts om advies te vragen. Soms blijkt namelijk dat het neustussenschot scheef staat, waardoor het neusslijmvlies extra snel uitdroogt. 

Vrouwelijke hormonen

Vrouwelijke hormonen hebben soms een gunstig effect. Er bestaan medicijnen met stoffen die sterk lijken op de natuurlijke hormonen. Een voorbeeld is Neocon: hierin zitten stoffen die lijken op de vrouwelijke hormonen oestrogeen en progesteron. Er zijn echter ook nadelen aan deze medicijnen: u moet ze langdurig blijven gebruiken, er zijn vaak bijwerkingen en u moet regelmatig onder dokterscontrole blijven. 

Antioxidanten

Antioxidanten hebben waarschijnlijk een gunstige invloed. Dit zijn stoffen die oxidatie (reactie met zuurstof) tegengaan. Ze zitten in bepaalde levensmiddelen en cosmetica, maar ook in medicijnen. Acetylcysteine is bijvoorbeeld van oorsprong een slijmoplossend middel, maar ook een krachtige antioxidant. Dit middel lijkt het aantal bloedneuzen overdag te verminderen, bij een dosering van 3x daags 600 mg. Er zijn geen bijwerkingen. 

Thalidomide

Thalidomide (Softenon) wordt experimenteel gebruikt bij patiënten met zeer ernstige bloedneuzen. Het middel remt de aanmaak van nieuwe bloedvaatjes en het effect is soms verrassend goed. Thalidomide kan ook bijwerkingen hebben, daarom is medische begeleiding noodzakelijk. 

Wanneer naar het ziekenhuis?

Deze vraag is moeilijk te beantwoorden. Het verschilt namelijk per persoon en is onder meer afhankelijk van de leeftijd, bijkomende ziekten en eerdere ervaringen. Maar doorgaans geldt:

  • bij een flinke bloeding (als het bloed in een straaltje naar buiten loopt);
  • als het bloeden langer dan 15 minuten duurt. 

Bij een ernstige bloedneus kunt u veel bloed verliezen. U kunt de hoeveelheid bloedverlies met een rekensommetje ongeveer schatten: er gaan 20 druppels in een milliliter. Stel: u verliest één druppel per seconde. Dat is 60 druppels per minuut en dat is dus 3 ml (60:20). In een uur is dat 180 milliliter. Na zes uur zou dat 1 liter zijn. 

Het menselijk lichaam bevat 5 liter bloed. Als u veel bloed verliest kan de bloeddruk gaan dalen. U merkt dit doordat u last krijgt van duizeligheid, flauw voelen en hartkloppingen. Als dit gebeurt moet u meteen naar het ziekenhuis worden gebracht. Het is natuurlijk beter om te voorkomen dat u met spoed naar het ziekenhuis moet. 

Ga naar het ziekenhuis bij:

  • een flinke bloeding (straal), die na 15 minuten niet minder wordt;
  • veel bloedverlies; geschat op een halve liter. 

Als u naar het ziekenhuis gaat, neem dan informatie over ROW mee. Het is een vrij onbekende ziekte. 

Persoonsgebonden factoren

Elke patiënt met ROW heeft zo zijn eigen ervaringen met het ontstaan van de bloedneuzen. Zoals bij:

  • stress
  • alcoholgebruik
  • gebruik van specerijen
  • bukken
  • persen
  • hoge bloeddruk
  • warmte

Als u weet dat zulke factoren bij u een rol spelen, moet u deze natuurlijk zoveel mogelijk vermijden. Heeft u bijvoorbeeld een neusallergie, zoals hooikoorts of een allergie voor huisstofmijt? Probeer dan de stoffen waarvoor u overgevoelig bent zoveel mogelijk te vermijden. 

Hoe ontstaan bloedneuzen bij ROW?

Bij de ziekte van Rendu-Oslo-Weber ontstaan bloedneuzen doordat de afwijkende bloedvaten extra kwetsbaar zijn. De neus is een van de plekken waar dit zich het eerst uit, omdat de bloedvaten daar minder goed beschermd zijn dan op andere plekken in het lichaam. Ze liggen namelijk aan de binnenkant tegen hard kraakbeen en aan de buitenkant worden ze alleen beschermd door een heel dun laagje slijmvlies. Dit laagje is veel dunner dan de huid. 

Deze kwetsbare bloedvaten gaan bloeden als ze beschadigd raken. Dat kan al makkelijk gebeuren, bijvoorbeeld door uitdroging van het slijmvlies, door korstjes of door de luchtstroom van de ademhaling. Ernstiger beschadigingen kunnen ontstaan door verkoudheden, allergie of neuspeuteren. 

Antistollingsmiddelen

De bloedneuzen zijn bijna nooit het gevolg van een slechte stolling van het bloed. Bovendien kunt u beter geen medicijnen gebruiken die ervoor zorgen dat het bloed minder snel stolt, want ze kunnen de bloedneuzen verergeren. Voorbeelden van zulke medicijnen zijn aspirine (acetylsalicylzuur), ibuprofen, plavix, sintrom, marcoumar en heparine. 
Het kan zijn dat u een van deze medicijnen toch nodig heeft vanwege een andere ziekte. Als er geen beter alternatief is zal de arts daarom soms toch hiervoor (moeten) kiezen. 

Paracetamol heeft geen invloed op de stolling. Dit kunt u dus veilig gebruiken als pijnstiller in plaats van aspirine of ibuprofen.

Dagboek bloedneuzen

Om een indruk te krijgen hoe vaak en hoe hevig u last heeft van bloedneuzen, kunt u gevraagd worden om dit dagboek bij te houden. Hierin noteert u wanneer u een bloedneus heeft gehad, hoe ernstig het was, hoe lang het duurde en hoeveel last u ervan heeft gehad. 

Periode

In dit dagboek vult u gedurende een periode van 6 weken elke dag een aantal gegevens in. Daarna volgen nog twee of meer van zulke periodes van 6 weken. Uw behandelend arts zal u hier instructies over geven. U krijgt daarom in totaal minimaal drie dagboekjes mee. 

Bekijk hier het dagboek bloedneuzen.
 

Toon meer