Geschiedenis van het ROW-centrum

De ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW) wordt ook wel Hereditaire hemorragische teleangiëctasieën genoemd, oftewel HHT.

hereditaire           = erfelijke
hemorragische     = bloedende
teleangiëctasieën = vaatverwijdingen

De ziekte is in 1864 voor het eerst beschreven door de Britse arts dr. Henry Sutton (1836 - 1891). Sutton dacht echter dat het om een bepaalde vorm van hemofilie (bloederziekte) ging, en niet om een aparte ziekte.

De Franse arts Henri Rendu (1844 - 1902), die zijn opleiding o.a. in het Parijse St. Antonius Ziekenhuis had genoten, was in 1896 de eerste die inzag dat de combinatie van spontane bloedneuzen en rode puntjes op huid en slijmvliezen geen vorm van hemofilie was. De beroemde, in Canada geboren arts Sir William Osler (1849 - 1919) voegde daar in 1901 aan toe dat het om een erfelijke ziekte ging. Dr. Frederick Parkes Weber (1863 - 1962), een Engelse arts, beschreef ten slotte in 1907 de verschijnselen bij een serie patiënten.

Henri Rendu

Arts Henry Rendu

De in 1864 beschreven patiënt was natuurlijk niet de eerste met ROW. Uit Nederlands stamboomonderzoek is gebleken dat er al enkele eeuwen daarvóór patiënten met ROW leefden, maar het is niet bekend wie de eerste patiënt ter wereld was. Er zijn enkele beroemde patiënten met ROW, zoals de Amerikaan Robert Louis Stevenson, schrijver van onder meer Dr. Jekyll and Mr. Hyde en Treasure Island, en de Engelse schrijfster Catherine Cookson.

Ook in Nederland leven enkele kopstukken met de ziekte. Maar hun namen moeten uiteraard geheim blijven. Het werk van de artsen Rendu, Osler en Weber staat gelukkig niet stil! Er wordt volop wetenschappelijk onderzoek gedaan om de ziekte nóg beter te kunnen begrijpen en te behandelen, zodat de klachten steeds beter bestreden en zelfs voorkomen kunnen worden.

Toon meer