Flair studie

Voor deze controles wordt vaak gekeken naar hoe goed je longen werken. Dat gebeurt meestal met een longfunctietest, zoals een blaastest (spirometrie) en met foto’s van de longen. Zo’n test is soms lastig: je moet goed meewerken en diep in- en uitademen op commando. Dat kan vermoeiend zijn.

Er is nu een nieuwe techniek die kan helpen: de Impuls-Oscillometrie (IOS). Dit is een makkelijke test waarbij je gewoon rustig ademt, terwijl het apparaat meet hoe je longen werken. Het duurt maar 20 seconden en je hoeft geen moeilijke ademcommando’s te volgen. Deze techniek heeft een paar voordelen:

• Makkelijker uit te voeren, ook voor oudere mensen of als je snel buiten adem bent.
• Kan al in een vroeg stadium veranderingen in de longen ontdekken.
• Kan problemen opsporen die bij een gewone blaastest nog niet te zien zijn.
• Handig voor mensen die moeite hebben met de gewone longfunctietest.

We weten nog niet precies hoe goed deze test is om sarcoïdose in de longen op de lange termijn te volgen. Daarom wordt hier nu onderzoek naar gedaan. Het doel is om te kijken of deze nieuwe techniek kan helpen om de ziekte beter te volgen en om het effect van behandelingen goed in de gaten te houden.

Doel van het onderzoek

Het doel van het onderzoek is om te kijken of IOS een goed hulpmiddel is om sarcoïdose in de longen op de lange termijn te volgen. We willen weten of deze test net zo goed of zelfs beter is dan de gewone blaastest (spirometrie) om veranderingen in de longfunctie op te sporen. Zo hopen ze de controles makkelijker en betrouwbaarder te maken voor mensen met sarcoïdose. 

Methode

Hoe gaat het onderzoek in zijn werk?

• Wie doet mee? Patiënten met sarcoïdose die voor longfunctietesten naar het ziekenhuis komen.
• Wat gebeurt er? Naast de gewone testen (zoals de blaastest) wordt de FOT-meting gedaan. Dit duurt maar 20 seconden en je hoeft alleen rustig te ademen.
• Hoe vaak? De deelnemers worden maximaal 3 jaar gevolgd. Dit gebeurt in totaal maximaal 10 keer.
• Hoeveel mensen? Het onderzoek wil 170 patiënten meten. De hele studie duurt ongeveer 5 jaar.

Wat wordt onderzocht?

• Onderzoekers vergelijken de uitslagen van de FOT-meting met de gewone longtesten, zoals:
  • Hoeveel lucht je kunt uitblazen (blaastest, spirometrie).
  • Hoe goed zuurstof door je longen gaat (diffusietest).
  • Andere metingen zoals longinhoud en luchtdoorstroming.

Ze kijken of de FOT-meting net zo goed of zelfs beter kan laten zien of de ziekte erger wordt of juist verbetert met een behandeling. Als de FOT-meting net zo goed of beter werkt, kan het een handigere en makkelijkere vervanger worden voor de blaastesten.

Wat vinden patiënten en longfunctie-technici?
Deelnemers vullen ook een korte vragenlijst in over hoe ze de FOT-meting vonden, zoals:

• Was het makkelijker dan de gewone testen?
• Hoe voelde je je erbij (hoesten, kortademigheid, comfort)?

Ook de longfunctie-technici geven aan hoe makkelijk het is om de test af te nemen en hoe goed de metingen zijn.

Belangrijk om te weten:

• Meedoen aan het onderzoek heeft geen invloed op je gewone zorg.
• Je mag altijd stoppen wanneer je wilt.
• Alles wordt gedaan zoals gebruikelijk, alleen de FOT-meting en de vragenlijsten zijn extra.

Belang voor patiënten

Dit onderzoek kan bijdragen aan:

• Een eenvoudigere en minder belastende controle voor patiënten, omdat er geen inspannende blaastesten nodig zijn.
• Sneller en makkelijker vaststellen of de ziekte erger wordt, zodat een arts tijdig kan ingrijpen met aanpassingen in de behandeling.
• Betere kwaliteit van zorg door het gebruik van een test die patiënten minder belast en het werk van longfunctielaboranten vergemakkelijkt.

Hoewel de test geen directe invloed heeft op de oorzaak of het voorkomen van sarcoïdose, kan dit onderzoek wel helpen om het ziekteverloop beter in de gaten te houden en daarmee de behandeling beter af te stemmen op de behoeften van de patiënt.

Wie voert het onderzoek uit

Het onderzoek is mono-center onderzoek welke wordt uitgevoerd door het ILD Expertise Centrum, St. Antonius Ziekenhuis.

Status van het onderzoek

- Startdatum: september 2024
- Huidige fase: open voor deelname
- Wanneer worden resultaten verwacht?: in de loop van 2030

Deelname

Voor dit onderzoek worden patiënten met een diagnose van longsarcoïdose gezocht, met verschillende varianten van longfunctie afwijkingen. Zij worden benaderd via de polikliniek van het St. Antonius Ziekenhuis. Er worden geen gezonde vrijwilligers gezocht.

Hoe kunnen mensen meedoen?
Patiënten die al komen voor controle van hun longsarcoïdose kunnen meedoen als ze daarvoor openstaan. Zij krijgen hierover informatie tijdens hun afspraak in het ziekenhuis. Deelnemen is geheel vrijwillig en heeft geen invloed op de gewone zorg die ze krijgen.

Publicaties en resultaten