Nieuws
21 oktober 2019

2 november: Landelijke patiëntendag ROW/HHT

row

Harteraad en het ROW Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis organiseren op zaterdag 2 november de 11e landelijke ROW-patiëntendag. Deze bijeenkomst vindt plaats in het conferentiecentrum Zonheuvel in Doorn.

De aandoening ROW/HHT

Rendu-Osler-Weber is een zeldzame, erfelijke aandoening die ook wel HHT genoemd wordt. De ziekte wordt gekenmerkt wordt door gemakkelijk bloedende vaatverwijdingen in de huid, slijmvliezen en andere organen. Er ontstaan directe verbindingen tussen slagaders en aders omdat de haarvaten ontbreken. De vaatmalformaties kunnen zowel klein als groot zijn. De kleine zijn te vinden in maag en darmen, maar veelal in het mond-, neus- en keelgebied. Bijna alle ROW-patiënten hebben al dan niet ernstige neusbloedingen.

Programma

12.00 uur Registratie en ontvangst met koffie en thee
13.00 uur  Opening door dagvoorzitter mevr. Anke Vervoord, directeur Harteraad
13.10 uur Internationaal nieuws congres in juni 2019, door drs. R.J. Snijder, longarts St. Antonius Ziekenhuis
13.30 uur Nieuwe richtlijnen in ontwikkeling en presentatie van de Cure HHT Backpack health app – een moderne versie van het medisch paspoort, door dr. J.J. Mager, longarts St. Antonius Ziekenhuis
13.50 uur De SAIPAN-studie: internationaal onderzoek naar het effect van octreotide op darmbloedingen bij ROW/HHT, door dr. E. van Geelen, MDL-arts en drs. L. Goltstein, arts-onderzoeker Radboud UMC
14.10 uur Behandeling bloedneuzen, door drs. F. Disch en dr. R. Nelissen, KNO-artsen St. Antonius Ziekenhuis
14.30 uur Pauze met koffie en thee
15.00 uur Uit het laboratorium: nieuwe ontwikkelingen en inzichten m.b.t. ROW/HHT, door dr. V. Orlova en prof. dr. C. Mummery, LUMC
15.20 uur Uit het laboratorium: ontwikkeling nieuw medicijn voor ROW/HHT, door dr. F. Lebrin en prof. dr. C. Mummery, LUMC
15.40 uur Tacrolimus studie, door drs. S. Kroon, arts-onderzoeker St. Antonius Ziekenhuis
16.00 uur Het Kees Westermann Fonds / Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler (SWORO), door mr. H.C. van Beek, bestuurslid
16.10 uur Maureen Furda vertelt hoe zij na het overlijden van haar oma, ROW-patiënte, met haar damesvoetbalteam een bedrag van 1.000 euro bij elkaar speelde voor het Kees Westermann Fonds
16.15 uur Vragen aan panel
17.00 uur Sluiting
17.05 uur Drankje en lotgenotencontact

 Aanmelden

U kunt zich voor deze bijeenkomst aanmelden via de website van Harteraad.

 

> de aandoening ROW 

> ROW Expertisecentrum