Nieuws
4 september 2017

28 oktober: Landelijke Patiëntendag ROW

Op zaterdag 28 oktober vindt van 13.00 tot 17.00 uur de Landelijke Patiëntendag ROW plaats in Conferentiecentrum Zonheuvel in Doorn. 

De Patiëntendag wordt georganiseerd door de Diagnosegroep ROW van De Hart&Vaatgroep en het ROW-Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis. Het programma bevat lezingen over behandeling van bloedneuzen, diagnostiek van PAVM’s (pulmonale arterioveneuze malformatie), ROW in de lever, ROW en pulmonale hypertensie en nieuwe ontwikkelingen in het laboratorium. De dag wordt afgesloten met een drankje.

Wat is ROW?

Het ROW-Expertisecentrum en De Hart&Vaatgroep zetten zich in voor een groep vaatpatiënten met een zeldzame en dominant erfelijke afwijking in de bloedvaten: de ziekte van Rendu-Osler-Weber. Bijna alle ROW-patiënten hebben last van neusbloedingen, die ernstig kunnen zijn en tot bloedarmoede kunnen leiden. Andere kenmerken van deze ziekte, met de officiële naam hereditaire hemorragische teleangiëctasieën (HHT), zijn bloedvatafwijkingen in onder meer de hersenen, maag, lever en darmen. De oorzaak is het ontbreken van een eiwit in de vaten. Kijk voor mee informatie op www.renduoslerweber.nl.

ROW is een zodanig zeldzame aandoening dat veel huisartsen de ziekte niet kennen, met als gevolg dat een aantal patiënten niet als zodanig gediagnosticeerd wordt, met het risico op verkeerde behandeling. Of dat patiënten - als er sprake is van niet-vastgestelde ROW-vaatafwijkingen in de longen - in een gevaarlijke situatie terechtkomen, omdat deze PAVM’s tot hersenontsteking kunnen leiden.

Aanmelden

Belangstellenden zijn van harte welkom. Aanmelden voor de Landelijke Patiëntendag ROW kan via de website van De Hart en Vaatgroep. U kunt ook een e-mail sturen naar info@hartenvaatgroep.nl.