Nieuws
28 februari 2020

CLL-patiënten bijgepraat over laatste ontwikkelingen

Meer dan 120 belangstellenden kwamen op 8 februari naar onze locatie Nieuwegein om elkaar te ontmoeten en om bijgepraat te worden over de actuele ontwikkelingen op het gebied van chronische lymfatische leukemie (CLL).

De bijeenkomst was georganiseerd door het regioteam Midden-Nederland van Hematon en de afdeling Hematologie van ons ziekenhuis. Hematon is de patiëntenorganisatie voor patiënten met een hemato-oncologische aandoening.

Ziekte van het afweersysteem

Chronische lymfatische leukemie (CLL) is een ziekte van het afweersysteem. Daarom gaf Harry Koene, internist-hematoloog in ons ziekenhuis, een uitleg over de opbouw van het gezonde afweersysteem en legde hij uit waar het bij CLL misgaat.

Het beenmerg is een bloedfabriek die elke dag 500 miljard bloedcellen produceert, waaronder de cellen van het afweersysteem. Dat dat doorgaans goed gaat, is een groot wonder. Foutjes in het productieproces worden snel gecorrigeerd. Maar een enkele keer blijft een fout in stand. Bij CLL gaat het dan om een gemuteerde rijpe B-cel, die zich voortplant en wiens nakomelingen de overhand krijgen over de gezonde cellen. CLL, als ziekte van rijpe B-cellen, wordt tegenwoordig tot de non-hodgkinlymfomen gerekend.

Nieuwe richtlijn

Doreen te Raa is internist-hematoloog van het ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede en secretaris van de werkgroep die de afgelopen tijd heeft gewerkt aan een nieuwe richtlijn (2020) voor de behandeling van CLL. De richtlijn is gebaseerd op mogelijke scenario’s omtrent het stadium en het beloop van de ziekte, vertelde ze. Als de ziekte (nog) geen klachten geeft, geldt het beruchte wait and see-beleid, wat neerkomt op niets doen en afwachten of/tot de ziekte actief wordt. Afwachten is moeilijk, voor patiënten én  voor dokters. Bij 50 tot 60 tot zestig procent van de CLL-patiënten is de ziekte niet actief.

Als er klachten zijn en de bloedwaarden nemen toe, is behandelen noodzakelijk. De keuze van de behandeling hangt af van eigenschappen van de tumorcellen, het stadium van de ziekte en de leeftijd, conditie en voorkeur van de betrokkene. Bij iemand met een mutatie in het P53-gen heeft chemotherapie bijvoorbeeld geen nut. Dan is een behandeling met ibrutinib doorgaans het advies.

De richtlijn geeft ook aanbevelingen voor teruggekeerde CLL. In dat geval is ook het nog nieuwe venetoclax een optie. Op www.keuzehulp.info staat een keuzehulp, waarmee iemand met CLL zelf kan meedenken over de behandeling.

Momenteel zijn er geen lopende wetenschappelijke studies voor mensen met CLL, maar binnenkort starten er drie: HOVON 158, HOVON 159 en Acerta.

Doreen te Raa had tot slot een bruikbare 'huistip' voor wat iemand zélf aan de ziekte kan doen. Ze heeft hem geleend van een buitenlandse collega: good mood, good food, active life.

Niet voor watjes

Na de pauze vertelde journalist Bart van Eldert iets over het boek dat hij samen met Daniëlle Pinedo heeft geschreven: 'Beter worden is niet voor watjes'. Van Eldert kreeg chronische myeloïde leukemie, Pinedo eierstokkanker. Ze schreven elkaar brieven, waarin ze elkaar op de hoogte hielden van hun ervaringen tijdens de ziekte en het beter worden. Vooral ‘beter worden’ bleek een ingewikkeld en moeilijk te doorgronden proces. Van Eldert las voor uit het boek en gaf met veel humor en compassie commentaar op de gevoelens, overwegingen en gebeurtenissen die de auteurs beschrijven.