Nieuws
25 februari 2020

Terugblik informatiemiddag wetenschappelijk onderzoek zeldzame longziekten

15 jaar Biobank-onderzoek

Zaal informatiebijeenkomst

Op vrijdag 21 februari vond in Hotel Vianen een informatiebijeenkomst plaats over biobankonderzoek van ons ILD Expertisecentrum. De bijeenkomst was georganiseerd voor deelnemende patiënten, ter ere van het 15-jarige bestaan van de Biobank.

De belangstelling was groot; de zaal zat vol met ruim 400 patiënten en geïnteresseerden. In een gezellige, informele sfeer werden presentaties gegeven over de noodzaak van wetenschappelijk onderzoek, het belang van de Biobank voor zeldzame longziekten en de resultaten van 15 jaar biobankonderzoek. Daarnaast werden de lopende onderzoeken gepresenteerd.

Marian Quanjel (longarts) opende de middag. Hierna gingen prof. dr. Jan Grutters (longarts en hoofd van het ILD Experticecentrum) met mevrouw Van Meijeren (voorzitter stichting LAM) in gesprek over het belang van onze Biobank voor zeer zeldzame longaandoeningen. Jan Grutters: "De Biobank biedt een uitkomst voor onderzoek naar zeldzame longziekten. De Biobank is een goudmijn voor ILD-onderzoek.”

Verzameling van patiëntmaterialen

Tijdens de bijeenkomst werd uitgelegd wat de Biobankstudie inhoudt, wat er in de afgelopen 15 jaar is verzameld en hoe met deze gegevens onderzoek wordt gedaan. Biobank-coördinator drs. Annelies Wind: “De Biobank verzamelt over een lange periode diverse patiëntmaterialen, data uit het patiëntendossier en vragenlijsten van patiënten. Inmiddels is er al van meer dan 7000 patiënten materiaal en gegevens verzameld en dit aantal groeit met zo’n 800 per jaar.” 

Dr. Van Moorsel (moleculair bioloog, hoofd ILD-onderzoek) presenteerde een aantal voorbeelden van belangrijke resultaten van 15 jaar onderzoek. Ze deed dit in begrijpelijke taal en dat werd zeer gewaardeerd door de patiënten en familieleden. 

Michiel van de Riet (directeur St. Antonius Onderzoeksfonds) vertelde kort over de mogelijkheid van het steunen van het onderzoek door het St. Antonius Onderzoeksfonds en Jan Grutters vertelde over de toekomst van onderzoek in het ILD Expertisecentrum. Tot slot was er een forum, waar vragen van patiënten werden beantwoord.

Na de presentaties werd, tijdens de borrel, door 11 onderzoekers lopende studies gepresenteerd. Hiervoor hadden ze speciaal voor deze middag in begrijpelijke taal een poster over hun onderzoek gemaakt. Ook waren de patiëntenverenigingen en het St. Antonius Onderzoeksfonds aanwezig voor vragen en informatiefolders. 

 

 

Het was een leerzame, gezellige middag. Uit de bezoekersevaluatie bleek dat deze middag gemiddeld een 8,8 scoorde.