ROW Expertisecentrum

Rendu-Osler-Weber (ROW) en corona (COVID-19)

Veel patiënten met Rendu-Osler-Weber hebben ons gebeld met vragen over corona (COVID-19) en over de Covid-19-vaccinatie in combinatie met HHT (ROW). Hieronder vindt u meer informatie en antwoorden op de meest gestelde vragen.

Veelgestelde vragen over ROW en corona (COVID-19)

  • Wat is corona (COVID-19)?

    COVID-19 is een virale infectie die wordt veroorzaakt door een nieuw corona-virus. De infectie wordt van persoon tot persoon overgedragen, via direct contact of nies- of hoestdruppels. Op dit moment is er nog geen specifieke behandeling of vaccinatie beschikbaar.

    De meeste patiënten hebben milde, griepachtige klachten, maar 10 tot 20% van de patiënten wordt wel (flink) ziek en naar schatting 5 tot 10% van de patiënten belandt op de Intensive Care aan de beademing.

    Oude mensen en mensen met andere aandoeningen (zoals suikerziekte of astma) lopen meer risico op een ernstig verloop van COVID-19.

    Meer weten?

    Meer informatie over COVID-19  vindt u op de website van het RIVM.

  • Vergroot ROW het risico op het krijgen van corona (COVID-19)?

    Over het algemeen hebben patiënten met ROW geen grotere kans op het krijgen van COVID-19 dan mensen zonder ROW. ROW is geen aandoening die gepaard gaat met verminderde werking van het immuunsysteem (verminderde immuniteit).

    Advies bij bloedneuzen

    Wel is het zo dat bloedneuzen waarschijnlijk het risico op het krijgen van COVID-19 indirect iets vergroten, omdat bloedneuzen bij ROW meestal plotseling optreden en mensen vaak geen tijd nemen voor goede handhygiëne, voordat zij de neus met de handen aanraken.

    Het advies is dus om eerst de handen goed te wassen en pas daarna de bloedneus te behandelen.

    Volg de adviezen van het RIVM

    Op de website van het RIVM staan belangrijke adviezen:

    • Was je handen regelmatig.
    • Hoest en nies in de binnenkant van je elleboog.
    • Gebruik papieren zakdoekjes.
    • Schud geen handen.
    • Blijf thuis als je verkoudheidsklachten hebt.
  • Vergroot ROW het risico op een ernstig verloop van COVID-19?

    De meeste patiënten met ROW verkeren in goede gezondheid en lopen derhalve geen verhoogd risico op een ernstig verloop van COVID-19.

    De (bovenste) luchtweginfectie kan wel de ernst en frequentie van bloedneuzen ongunstig beïnvloeden.

    Patiënten met ernstige bloedarmoede, hartproblemen als gevolg van ROW in de lever, laag zuurstofgehalte in het bloed als gevolg van (grote) onbehandelde vaatafwijkingen in de longen, of pulmonale hypertensie (verhoogde bloeddruk in de longslagader) lopen mogelijk wel een verhoogd risico op een ernstig verloop van COVID-19.

  • Wat te doen bij verkoudheidsklachten?

    Blijf thuis

    Bij verkoudheidsklachten geldt voor iedereen het advies om thuis te blijven, om op die manier mogelijke besmetting van anderen te voorkomen.

    Advies van huisarts of ROW-verpleegkundige

    • Bij klachten van benauwdheid neemt u contact op met uw huisarts.
    • Heeft u nog specifieke vragen over ROW en COVID-19? Neem dan u contact op met een van de ROW-verpleegkundigen: T 088-320 15 47 of (bij spoed) T 088-320 14 76.

    Advies over pijnstilling/koortsverlaging

    • Gebruik bij voorkeur paracetamol.
    • De zogenoemde NSAIDs (zoals ibuprofen en naproxen) kunnen bij patiënten met ROW een ongunstig effect hebben op de ernst en frequentie van bloedneuzen.

COVID-19-vaccinatie en HTT (ROW)

  • Zijn er specifieke contra-indicaties voor HHT-patiënten voor de COVID-19-vaccins?

    Momenteel zijn er geen specifieke onderzoeken naar COVID-19-vaccinaties bij ROW-patiënten. Er is geen wetenschappelijk bewijs dat mensen met ROW een hoger risico hebben op het ontwikkelen van bijwerkingen na toediening van de huidige vaccins. Daarom wordt voor mensen met ROW de algemene vaccinatierichtlijn gevolgd. Het is echter wel van belang om eventuele contra-indicaties voor uw persoonlijke situatie met uw huisarts te bespreken.

  • De bijsluiters van alle goedgekeurde vaccins adviseren om voorzichtig te zijn als u bloedingen heeft. Vallen HHT-patiënten in de categorie van patiënten met een verhoogd risico op verhoogde bloeding door het vaccin?

    In de bijsluiter staat dat u vóór de vaccinatie uw zorgverlener moet informeren of u 'een bloedingsprobleem heeft, de neiging heeft om blauwe plekken te krijgen, of dat u medicijnen gebruikt om bloedstolsels te voorkomen (plaatjesremmers, plaatjesaggregatieremmers en/of anticoagulantia)' . Het 'bloedingsprobleem' genoemd in de bijsluiter betreft een specifieke groep patiënten met stollingsproblemen en -ziekten of trombocytopenie (verlaagd aantal bloedplaatjes). We benadrukken dat ROW geen stollingsziekte of trombocytopenie is. ROW is een ziekte waarbij sprake is van afwijkingen van de bloedvaten en arterioveneuze verbindingen. Daarom valt bloeding gerelateerd aan ROW niet onder deze waarschuwing.

    LET OP: ROW-patiënten mét onderstaande bloedingsziekten vallen wel onder de hierboven genoemde categorie en moeten dit vóór vaccinatie met hun zorgverlener bespreken: 

    • ROW-patiënten die ook lijden aan de stollingsziekte van Von Willebrand;
    • ROW-patiënten die om redenen die geen verband houden met ROW, plaatjesaggregatieremmers en/of anticoagulantia gebruiken;
    • Patiënten met leverfalen als gevolg van ROW (dus niet de aanwezigheid van niet-symptomatische hepatische AVM’s) wordt geadviseerd om dit aan hun arts te melden. Met de arts wordt dan bespreken of voorafgaand aan de vaccinatie bloedonderzoek aangewezen is om de stollingsstatus te beoordelen, die kan zijn gewijzigd als gevolg van leverfalen.
  • Is het AstraZeneca-vaccin veilig?

    Recent  ontstond er veel onrust over het AstraZeneca-vaccin, aangezien er wellicht een verhoogd risico op trombose zou zijn. Nader onderzoek heeft uitgewezen dat het om een zeer zeldzame bijwerking gaat. Het AstraZeneca-vaccin is al aan meer dan 20 miljoen mensen gegeven. Tot half maart is er bij 25 mensen na een vaccinatie met het AstraZeneca-vaccin een zeldzaam, ernstig ziektebeeld gemeld. Het gaat om een combinatie van trombose én een tekort aan bloedplaatjes. Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA, European Medicines Agency) heeft op basis van alle beschikbare gegevens de conclusie getrokken dat er mogelijk een verband is met het vaccin en dit ernstige ziektebeeld. Maar de kans dat dit beeld ontstaat, is extreem klein. Het EMA blijft nieuwe meldingen heel goed volgen. Het risico op het krijgen van COVID-19 met ernstige gevolgen is veel groter dan het risico op deze zeer zeldzame complicatie na vaccinatie met het AstraZeneca-vaccin. 

  • Hebben ROW-patiënten voorrang bij vaccinatie?

    Op dit moment is het antwoord nee, tenzij u valt onder een hoog-risicogroep, zie de website van het RIVM: https://www.rivm.nl/prioritering-medische-risicogroepen

    Als u wilt zien wanneer u aan de beurt bent, dan kunt u kijken op de website van de Rijksoverheid:
    https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-vaccinatie/documenten/publicaties/2021/03/12/overzicht-wie-wanneer-gevaccineerd

     

  • Krijgen kinderen het vaccin?

    Sommige ROW-families hebben contact met ons opgenomen om te zien of hun jonge kinderen ook toegang zullen hebben tot het vaccin. In de bijsluiters staat het volgende:

    • Comirnaty® Pfizer/BioNtech-vaccin wordt momenteel niet aanbevolen voor kinderen en jongeren onder de 16 jaar.
    • mRNA-1273® Moderna, Covid-19 Vaccine® AstraZeneca en Covid-19 vaccine Janssen worden momenteel niet aanbevolen voor kinderen en jongeren onder de 18 jaar.

    Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA), evenals andere internationale agentschappen, wachten op verdere onderzoeken om vaccinatie van kinderen toe te staan.

  • Kunnen zwangere vrouwen het vaccin krijgen?

    Naast wat in de antwoorden op de vragen hierboven is gezegd over ROW en de momenteel beschikbare vaccins, specificeert de EMA dat gegevens over het gebruik van vaccins bij zwangere vrouwen beperkt zijn. Dierproeven wijzen niet op directe of indirecte schadelijke effecten op de zwangerschap, de ontwikkeling van het embryo/de foetus of de ontwikkeling van het nageslacht. Toediening van vaccins tijdens de zwangerschap kan worden overwogen als de mogelijke voordelen opwegen tegen de mogelijke risico's voor de moeder en de foetus. Dit dient te gebeuren  in overleg met uw gynaecoloog en huisarts.

  • Hoelang biedt het vaccin bescherming?

    De beschermingsduur die de momenteel goedgekeurde vaccins bieden is nog niet met zekerheid vastgesteld, omdat de observatieperiode tijdens klinische onderzoeken slechts enkele maanden bedroeg. Maar kennis van andere soorten coronavirussen geeft aan dat de bescherming vermoedelijk minstens 9-12 maanden zou kunnen duren. Mensen die zijn gevaccineerd voor de klinische studies, worden gedurende 2 jaar gevolgd om meer informatie en wetenschappelijk bewijs te verzamelen.

  • Kan ik nog steeds anderen besmetten als ik een COVID-19-vaccinatie heb gehad?

    We weten nog niet of u na vaccinatie het coronavirus naar andere mensen kunt verspreiden, daar wordt nader onderzoek naar gedaan. Hoewel het aannemelijk is dat vaccinatie bescherming biedt tegen infectie, moeten gevaccineerde mensen het volksgezondheidsadvies blijven volgen: afstand houden, een mond-neusmasker dragen en de handen goed en vaak wassen. 

Aanbeveling

De ROW-diagnosegroep en de artsen van het ROW Expertisecentrum van het St. Antonius raden ROW-patiënten aan om de richtlijnen van het Ministerie van Volksgezondheid met betrekking tot COVID-19-vaccinatie te volgen.

Vragen?

Als u zich zorgen maakt over de bovenstaande informatie, kunt u dat bespreken
met uw huisarts. Bij twijfel over de vaccinatie en het nemen van de juiste beslissing kan het nuttig zijn om deze informatie te delen met uw arts.

Als u nog vragen heeft, kunt u contact met ons op te nemen.

ROW-Diagnosegroep & Dr. J.J. Mager, longarts , ROW Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis