ROW Expertisecentrum

Rendu-Osler-Weber (ROW) en corona (COVID-19)

Veel patiënten met Rendu-Osler-Weber hebben ons gebeld met vragen over corona (COVID-19) en over de Covid-19-vaccinatie in combinatie met HHT (ROW). Hieronder vindt u meer informatie en antwoorden op de meest gestelde vragen.

Veelgestelde vragen over ROW en corona (COVID-19)

  • Wat is corona (COVID-19)?

    COVID-19 is een virale infectie die wordt veroorzaakt door een nieuw corona-virus. De infectie wordt van persoon tot persoon overgedragen, via direct contact of nies- of hoestdruppels. 

    De meeste patiënten hebben milde, griepachtige klachten, maar 10 tot 20% van de patiënten wordt wel (flink) ziek en naar schatting 5 tot 10% van de patiënten belandt op de Intensive Care aan de beademing.

    Oude mensen en mensen met andere aandoeningen (zoals suikerziekte, overgewicht of een immuunstoornis) lopen meer risico op een ernstig verloop van COVID-19.

    Meer weten?

    Meer informatie over COVID-19 vindt u op de website van het RIVM.

  • Vergroot ROW het risico op het krijgen van corona (COVID-19)?

    Over het algemeen hebben patiënten met ROW geen grotere kans op het krijgen van COVID-19 dan mensen zonder ROW. ROW is geen aandoening die gepaard gaat met verminderde werking van het immuunsysteem (verminderde immuniteit).

    Advies bij bloedneuzen

    Wel is het zo dat bloedneuzen waarschijnlijk het risico op het krijgen van COVID-19 indirect iets vergroten, omdat bloedneuzen bij ROW meestal plotseling optreden en mensen vaak geen tijd nemen voor goede handhygiëne, voordat zij de neus met de handen aanraken.

    Het advies is dus om eerst de handen goed te wassen en pas daarna de bloedneus te behandelen.

    Volg de adviezen van het RIVM

    Op de website van het RIVM staan belangrijke adviezen:

    • Was je handen regelmatig.
    • Hoest en nies in de binnenkant van je elleboog.
    • Gebruik papieren zakdoekjes.
    • Schud geen handen.
    • Blijf thuis als je verkoudheidsklachten hebt.
  • Vergroot ROW het risico op een ernstig verloop van COVID-19?

    De meeste patiënten met ROW verkeren in goede gezondheid en lopen derhalve geen verhoogd risico op een ernstig verloop van COVID-19.

    De (bovenste) luchtweginfectie kan wel de ernst en frequentie van bloedneuzen ongunstig beïnvloeden.

    Patiënten met ernstige bloedarmoede, hartproblemen als gevolg van ROW in de lever, laag zuurstofgehalte in het bloed als gevolg van (grote) onbehandelde vaatafwijkingen in de longen, of pulmonale hypertensie (verhoogde bloeddruk in de longslagader) lopen mogelijk wel een verhoogd risico op een ernstig verloop van COVID-19.

COVID-19-vaccinatie en HTT (ROW)

  • Zijn er specifieke contra-indicaties voor HHT-patiënten voor de COVID-19-vaccins?

    Er zijn geen specifieke onderzoeken naar COVID-19-vaccinaties bij ROW-patiënten verricht. Op grond van ervaringen (niet alleen in Nederland, maar ook in het buitenland) zijn er geen aanwijzingen dat mensen met ROW een hoger risico hebben op het ontwikkelen van bijwerkingen na toediening van de huidige vaccins. Daarom wordt voor mensen met ROW de algemene vaccinatierichtlijn gevolgd. Het is echter wel van belang om eventuele contra-indicaties voor uw persoonlijke situatie met uw huisarts te bespreken.

  • De bijsluiters van alle goedgekeurde vaccins adviseren om voorzichtig te zijn als u bloedingen heeft. Vallen HHT-patiënten in de categorie van patiënten met een verhoogd risico op verhoogde bloeding door het vaccin?

    In de bijsluiter staat dat u vóór de vaccinatie uw zorgverlener moet informeren of u 'een bloedingsprobleem heeft, de neiging heeft om blauwe plekken te krijgen, of dat u medicijnen gebruikt om bloedstolsels te voorkomen (plaatjesremmers, plaatjesaggregatieremmers en/of anticoagulantia)' . Het 'bloedingsprobleem' genoemd in de bijsluiter betreft een specifieke groep patiënten met stollingsproblemen en -ziekten of trombocytopenie (verlaagd aantal bloedplaatjes). We benadrukken dat ROW geen stollingsziekte of trombocytopenie is. ROW is een ziekte waarbij sprake is van afwijkingen van de bloedvaten en arterioveneuze verbindingen. Daarom valt bloeding gerelateerd aan ROW niet onder deze waarschuwing.

    LET OP: ROW-patiënten mét onderstaande bloedingsziekten vallen wel onder de hierboven genoemde categorie en moeten dit vóór vaccinatie met hun zorgverlener bespreken: 

    • ROW-patiënten die ook lijden aan de stollingsziekte van Von Willebrand;
    • ROW-patiënten die om redenen die geen verband houden met ROW, plaatjesaggregatieremmers en/of anticoagulantia gebruiken;
    • Patiënten met leverfalen als gevolg van ROW (dus niet de aanwezigheid van asymptomatische (zonder klachten) vaatafwijkingen in de lever) wordt geadviseerd om dit aan hun arts te melden. Met de arts wordt dan besproken of voorafgaand aan de vaccinatie bloedonderzoek nodig is om de stollingsstatus te beoordelen, die verminderd kan zijn als gevolg van leverfalen.
  • Hebben ROW-patiënten voorrang bij (booster) vaccinatie?

    Op dit moment is het antwoord nee. U krijgt door ROW geen voorrang op een booster vaccinatie.

  • Hoelang biedt het vaccin bescherming?

    De beschermingsduur die de momenteel goedgekeurde vaccins bieden is nog niet met zekerheid vastgesteld, omdat de observatieperiode tijdens klinische onderzoeken slechts enkele maanden bedroeg. Maar kennis van andere soorten coronavirussen geeft aan dat de bescherming vermoedelijk minstens 9 maanden zou kunnen duren. Mensen die zijn gevaccineerd voor de klinische studies, worden gedurende 2 jaar gevolgd om meer informatie en wetenschappelijk bewijs te verzamelen.

  • Kan ik nog steeds anderen besmetten als ik een COVID-19-vaccinatie heb gehad?

    Ook na vaccinatie kunt u het coronavirus naar andere mensen verspreiden, maar de kans is wel (veel) kleiner dan zonder vaccinatie. Ook gevaccineerde mensen dienen het volksgezondheidsadvies te blijven volgen: afstand houden, een mond-neusmasker dragen en de handen goed en vaak wassen.

Aanbeveling

De ROW-diagnosegroep en de artsen van het ROW Expertisecentrum van het St. Antonius raden ROW-patiënten aan om de richtlijnen van het Ministerie van Volksgezondheid met betrekking tot COVID-19-vaccinatie te volgen.

Vragen?

Als u zich zorgen maakt over de bovenstaande informatie, kunt u dat bespreken
met uw huisarts. Bij twijfel over de vaccinatie en het nemen van de juiste beslissing kan het nuttig zijn om deze informatie te delen met uw arts.

Als u nog vragen heeft, kunt u contact met ons op te nemen.

ROW-Diagnosegroep & Dr. J.J. Mager, longarts , ROW Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis