Biobank ILD studie
De motor achter continue zorgverbetering voor ILD
Interstitiële longziekten zijn zeldzaam. Om goed onderzoek te kunnen doen, hebben we echter gegevens van veel patiënten nodig. Dit helpt ons om betrouwbare resultaten te krijgen en betere conclusies te trekken over de ziekte en mogelijke behandelingen. Een biobank biedt hierin uitkomst en daarom is door het St. Antonius Ziekenhuis ILD Expertisecentrum de Biobank ILD opgericht.
De Biobank ILD bestaat inmiddels 20 jaar en is uitgegroeid tot de gootste biobank ter wereld voor ILD; >12.000 deelnemers. Het bevat (anonieme) gezondheidsgegevens en patiëntmaterialen (waar mogelijk verspreid over de gehele ziekteduur) opgeslagen. Indien restanten van het lab over blijven mag dit worden overgenomen, bijvoorbeeld: bloed producten zoals serum, plasma, DNA, longvocht en weefsel. De combinatie van gezondheidsgegevens en vragenlijsten (over ziekteverloop, familie en omgeving, werk) als de samples vormt een een goudmijn voor onderzoek naar ILD.
Doel van het onderzoek
De Biobank ILD heeft het doel gegevens en materialen van patiënten met ILD te verzamelen. ILD zijn zeldzame aandoeningen waarbij het moeilijk is om voldoende materialen van de verschillende vormen van ILD te vinden voor onderzoek. Een biobank maakt het mogelijk om ook bij zeldzame ziekten onderzoek te kunnen doen. Er kunnen veel verschillende onderzoeksvragen beantwoord worden m.b.v. de Biobank ILD. Hierbij kunt u denken aan onderzoek naar de oorzaak van de ziekte (genetisch of reactie op omgevingsinvloeden), naar diagnostiek en ziektebeloop (biomarkers, vragenlijsten of functionele testen), of onderzoek naar medicatie.
Methode
- Type onderzoek: longitunale studie
- Gebruik van medische gegevens, lichaamsmaterialen (bloed, DNA, biopten, BAL vloeistof) en vragenlijsten etc.
Personen die willen deelnemen aan de Biobank ILD geven hiervoor schriftelijk toestemming. Hierna wordt U eenmalig gevraagd om bloed te laten afnemen voor de Biobank ILD-studie.
Belang voor patiënten
Welke inzichten kan het onderzoek opleveren voor diagnose, behandeling of preventie?
Onderzoeken met de Biobank zijn van groot belang voor patiënten met een zeldzame longziekte. We hopen hiermee sneller de juiste diagnose te stellen, betere en persoonlijkere behandelingen te vinden en waar mogelijk zelfs de ziekte te helpen voorkomen. Zo streven we ernaar het leven van patiënten met deze zeldzame aandoening aanzienlijk te verbeteren.
Wie voert het onderzoek uit
Onderzoeksinstelling: ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis
Taskforce Biobank ILD
- Voorzitter: longarts Jan Grutters
- Biobankcoordinator: Annelies Wind
- Biobankcoordinator samples: Claudia Benschop
- Medisch Microbiologisch lab: Bob Meek
- Pathologie: Matthijs van Oosterhout
- Klinisch Chemisch lab: Henk Ruven
- Pharmacy: Ankie Harmsze
- ILD wetenschap: Coline van Moorsel
Samenwerkingen
De ILD BioBank is geaffilieerd aan BBMRI-NL en OrphaNet, via deze netwerken is al met meer dan 30 landen samengewerkt om meer, en betrouwbaarder onderzoek mogelijk te maken.
De ILD Biobank wordt gesteund door longfibrose patiëntenvereniging
Status van het onderzoek
Startdatum : september 2005
Huidige fase
De Biobank ILD is een doorlopende studie en heeft geen einddatum. De collectie van gegevens en patiëntmaterialen groeit dus nog steeds, zodat er ook aan zeldzame aandoeningen gedegen onderzoek kan worden gedaan
Wanneer worden resultaten verwacht?
Dankzij de Biobank studie zijn al meer dan 180 wetenschappelijke artikelen gepubliceerd. Waarmee grote stappen zijn gezet in in diagnostiek, voorspelling en monitoring van ziektebeloop, inzicht in het resultaat van behandeling, ziekte-uitingen buiten de long en familiair voorkomen van ziekte. De uitkomsten van onderzoek m.b.v. biobank data en materialen leidden tot inzichten die wereldwijd zijn overgenomen. De Biobank-studie dat de zorg voor ILD continue verbetert wordt.
Deelname
Patiënten met een interstitiële longziekte kunnen meedoen aan de Biobank ILD. Zowel patiënten van het St. Antonius Ziekenhuis als patiënten van andere ziekenhuizen komen hiervoor in aanmerking. Daarnaast is het ook mogelijk om deel te nemen als u familielid of partner bent van een patiënt met een zeldzame longaandoening.
Hoe kunnen mensen meedoen?
Bij interesse kunt u een mail sturen naar biobank@antoniusziekenhuis.nl. Vermeld hierbij dan welke diagnose u heeft (of gezond familielid bent) en of u patiënt bent in het St. Antonius Ziekenhuis of een ander ziekenhuis.
Publicaties en resultaten
De biobank herbergt momenteel gegevens en materiaal van meer dan 15.000 patienten met interstitiele longziekten. Deze worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek maar ook voor bv de klinische bevestiging van de genetische diagnose in families.
Link naar website expertisecentrum voor meer informatie
Onderzoek naar longfibrose | St. Antonius Ziekenhuis
ILD-biobank herbergt zeldzame schat voor zeldzame ziekten | St. Antonius Ziekenhuis - YouTube