Behandelingen & onderzoeken ILD Expertisecentrum

Cyclofosfamidekuur bij longfibrose

Voor longfibrose bestaat er geen genezing. Wel zijn er medicijnen die het ziekteproces kunnen vertragen, zoals cyclofosfamide. Cyclofosfamide is een zogenoemd immunosuppressivum. Dit is een medicijn dat het afweersysteem onderdrukt. 

Meer over longfibrose

Bij allerlei vormen van longfibrose treedt littekenvorming/bindweefselvorming ofwel fibrose op in de longen. Hierdoor nemen de longen minder goed of onvoldoende zuurstof op. Het littekenweefsel is blijvend: eenmaal beschadigd longweefsel herstelt niet meer. Daarbij kan de ziekte gepaard gaan met een onstekingsachtige reactie. Als deze niet wordt onderdrukt, kan dit tot verergering (progressie) van de fibrose leiden. Medicijnen die dit proces kunnen vertragen zijn zogenaamde immunosuppresiva: remmers van het afweersysteem, zoals cyclofosfamide (Endoxan ®).

Voorbereiding

Kom niet alleen

U hoeft zich op deze behandeling niet speciaal voor te bereiden. Wij raden u wel aan iemand mee te nemen die u begeleidt en vervoert met de auto. Wij verwachten u op de afgesproken tijd.

Eten, drinken en medicijnen

Voordat u naar het ziekenhuis komt, kunt u gewoon eten, drinken en eventuele medicijnen innemen.

Mijn Antonius-account aanmaken

Mijn Antonius is het beveiligde online patiëntenportaal van het St. Antonius Ziekenhuis. Heeft u nog geen account? Dan is het handig als u er een aanmaakt. Op onze webpagina Mijn Antonius leest en ziet u hoe u dit eenvoudig doet. 

Afzeggen

Bent u verhinderd voor de behandeling? Laat het ons dan zo snel mogelijk weten. Neem hiervoor telefonisch contact op met de afdeling waar de behandeling plaatsvindt.

Behandeling

Toedienen van de cyclofosfamide

Een cyclofosfamidekuur is een medicijnkuur en bestaat uit 6 behandelingen verspreid over een half jaar. Elke behandeling krijgt u het medicijn via een infuus toegediend.

De verpleegkundige brengt op de afdeling het infuus aan in uw onderarm. Het medicijn dat u krijgt (cyclofosfamide) zit in een infuuszak. Deze sluit de verpleegkundige aan op uw infuus .

Omdat de cyclofosfamide uw blaas kan irriteren, krijgt u ter bescherming van uw blaas na de cyclofosfamide-behandeling het medicijn Mesna en extra vocht toegediend via het infuus. Verder krijgt u het medicijn Mesna in tabletvorm mee naar huis. De verpleegkundige vertelt u op welke tijden u dit medicijn moet innemen.

Het is belangrijk dat u tijdens de kuur veel drinkt (minimaal 2 tot 3 liter) om de blaas te beschermen.

Duur behandeling

De behandeling met cyclofosfamide duurt 6 maanden. Gedurende dit half jaar bezoekt u 1 x per 4 weken het ziekenhuis om de behandeling te ondergaan.

Nazorg

Voorzorgsmaatregelen

De cyclofosfamide is, na toediening, nog 3 dagen terug te vinden in uw urine, ontlasting, braaksel en sperma. Het is belangrijk dat mensen in uw omgeving tijdens deze periode huidcontact hiermee vermijden. Houd u daarom zorgvuldig aan onderstaande voorzorgsmaatregelen.

U hoeft zelf geen voorzorgsmaatregelen te treffen aangezien u behandeld bent met de cyclofosfamide.

Algemeen

Voer, als dat mogelijk is, onderstaande schoonmaakhandelingen zelf uit. Als dit niet mogelijk is, kan iemand anders het doen. Deze persoon moet dan wel huishoudhandschoenen aantrekken.

Toiletgebruik

  • Maak uw toilet dagelijks schoon op de manier zoals u dat gewend bent. 
  • Spoel, na gebruik van het toilet, steeds 2x door met een gesloten toiletdeksel
  • Als u een tweede toilet in huis heeft, gebruik dan 3 dagen lang één toilet voor u alleen. Laat anderen in deze periode van het andere toilet gebruikmaken. Heeft u maar 1 toilet, dan is gebruik hiervan door anderen geen probleem, als het maar goed wordt schoongemaakt.
  • Advies aan mannen: ga bij het urineren op het toilet zitten, om spetteren te beperken.

Morsen van urine, ontlasting en braaksel

Als u knoeit met urine, ontlasting of braaksel, verwijder dan het gemorste deel eerst met keuken- of toiletpapier. Was de plek 3x met koud water en droog de plek tussendoor telkens met keuken- of toiletpapier. U kunt het keuken- of toiletpapier gewoon door het toilet spoelen. Ander afval moet u in een dubbele vuilniszak doen en deze vervolgens goed afsluiten. De zak kan met het gewone restafval mee.

Vuil wasgoed

Wasgoed dat bevuild is met urine, ontlasting of braaksel moet u apart in de wasmachine wassen met een koud spoelprogramma. U kunt daarna uw overige wasgoed in een volledig programma draaien, geschikt voor het betreffende wasgoed.

Seksualiteit

We raden mannen die met cyclofosfamide behandeld worden aan om bij het vrijen een condoom te gebruiken. Dit geldt alleen voor de 3 dagen dat de cyclofosfamide in het sperma aanwezig is.

Bijwerkingen cyclofosfamide

Het medicijn cyclofosfamide kan bijwerkingen veroorzaken, maar dit hoeft niet. Over het algemeen verdragen patiënten de kuur goed.

  • Bij sommige patiënten beïnvloedt de kuur de werking van het beenmerg. Beenmerg is belangrijk voor de aanmaak van bloedcellen. Om het effect van de medicatie op uw beenmerg na te gaan, wordt op de tiende dag (na het toedienen van de kuur) en op de polidag (3 of 4 weken na toediening) uw bloed gecontroleerd.
  • U kunt last hebben van een verminderde eetlust en misselijkheid. U krijgt daarom een recept mee voor Primperan® (metoclopramide) zetpillen. Als u misselijk bent, mag u deze 3 x per dag gebruiken, een half uur voor de maaltijd.
  • De kans op haaruitval is erg klein door de lage dosering van de cyclofosfamide.

Contact opnemen

Heeft u thuis dringende vragen? Neem dan gerust contact op met de verpleegafdeling.

Expertise en ervaring

Het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis is het oudste en grootste centrum van Nederland dat gespecialiseerd is in de behandeling van interstitiële longziekten (ILD).  Het centrum is nationaal en internationaal erkend als expertisecentrum op het gebied van (zeer) zeldzame longziekten, zoals longfibrose, LAM, PAP en sarcoïdose. Patiënten worden gezien door een multidisciplinair team. Het ILD Expertisecentrum is een derdelijnscentrum. Dit betekent dat het verwijsbeleid is dat patiënten alleen door medisch specialisten naar dit centrum verwezen kunnen worden.

Veilige zorg in het ziekenhuis

In het St. Antonius Ziekenhuis staat veiligheid voorop. Onze medewerkers doen er alles aan om uw bezoek aan het ziekenhuis zo goed mogelijk te laten verlopen. Help ons a.u.b. om goed voor u te zorgen door ons te vertellen:  

  • Welke medicijnen u gebruikt.
  • Of u allergieën heeft.
  • Of u (mogelijk) zwanger bent.
  • Als u iets niet begrijpt.
  • Wat u belangrijk vindt.
  • Als u iets ziet wat niet schoon is.

Bereid uw gesprek met uw zorgverlener goed voor. Voor tips: Begin een goed gesprek

Op de website van de Nederlandse Patiëntenfederatie leest u meer over hoe u zelf kunt bijdragen aan veilige zorg.

Gerelateerde informatie

Code LON 39-B

Terug naar boven