Optimalisatie van screening voor vroege longfibrose (FLORIS studie)
Hoe kunnen we longfibrose beter, eerder en makkelijker opsporen?
Longfibrose wordt vaak pas gediagnosticeerd als de ziekte al vergevorderd is. Gezonde familieleden van patiënten met familiaire longfibrose (2 of meer patienten met longfibrose in 1 familie) hebben een grote kans om ook longfibrose te krijgen. Om longfibrose bij hen in een vroeg stadium te ontdekken, wordt aan alle 1e-graads familieleden van patiënten met familiaire longfibrose screening aangeboden.
Screening bestaat nu uit een radiologisch onderzoek (HRCT, 1x/5 jaar) en jaarlijks een bezoek aan de longarts met longfunctietesten en bloedonderzoek. Het doel van het screeningsprogramma is om in een vroeg stadium een behandeling te kunnen starten, wat kan zorgen voor een betere kwaliteit van leven en een langere overleving. We weten echter nog niet of de huidige manier van screenen optimaal is.
Doel van het onderzoek
In deze studie willen we aantonen welke onderdelen van de screening nodig zijn om vroege longfibrose te diagnosticeren en hoe vaak de screening uitgevoerd moet worden. Tevens onderzoeken we of er nieuwe manieren zijn, bv nieuwe inspanningstesten, longfunctietesten of bloedwaarden, om vroege longfibrose op te sporen.
Methode
Type onderzoek: De FLORIS studie is een prospectieve, single-center screening study waarbij deelnemers met en deelnemers zonder interstitiële longafwijkingen op de screening HRCT met elkaar worden vergeleken.
De verzamelde gegevens betreffen:
- Oorzaak van de ziekte in de familie, ziekte geschiedenis in de familie
- Beeldvorming (HRCT)
- Lichamelijk onderzoek
- Laboratorium onderzoek
- Longfunctietesten
- Inspanningstesten
- Vragenlijsten
- Biomarker onderzoek
Belang voor patiënten
Het jaarlijks screenen van familieleden en screenen vanaf jonge leeftijd is belastend. Daarbij zullen veel familieleden jaarlijks voor vele jaren onnodig gescreend worden, omdat er bij sommigen nooit of pas op latere leeftijd ziekte zal ontstaan. Door de screening te optimaliseren geven we familieleden een goed onderbouwde keuze voor goede, maar hopelijk minder belastende, zorg
Wie voert het onderzoek uit
Onderzoeksinstelling(en): St Antonius ILD Expertise Centrum,
Hoofdonderzoeker(s): Lisette Helmig-Raasing, Annette van der Vis, Helmi van Hirtum, Jan Grutters, Coline van Moorsel
Samenwerkingen: De FLORIS studie is mogelijk gemaakt door de ZonMW TZO subsidie en deelonderzoeken worden mogelijk gemaakt door de Longfibrose patientenvereniging, Boehringer Ingelheim en het St Antonius onderzoeksfonds
Status van het onderzoek
- Startdatum juni 2021
- Huidige fase: alle 1e screenings bezoeken zijn geweest
Wanneer worden resultaten verwacht?
Het laatste screeningsbezoek zal in december 2026 plaatsvinden
Deelname
Er zijn 200 deelnemers aan de studie, en daarmee is de studie vol. Er worden geen nieuwe deelnemers toegelaten.
Publicaties en resultaten
De studie is beschreven in onderstaande publicatie. Daarin wordt uitgelegd welke mensen in aanmerking kwamen voor deelname, hoe de screening is ingericht en hoe het onderzoek zal plaatsvinden.
Optimizing Screening for Early Disease Detection in Familial Pulmonary Fibrosis (FLORIS), Maus et al.
Link voor meer informatie
Deelnemersbijeekomst FLORIS studie
Onderzoek naar longfibrose | St. Antonius Ziekenhuis