Onderzoekers op zoek naar honderden Nederlanders met MS die stamceltherapie ondergingen in het buitenland
Samenwerking St. Antonius met Amsterdam UMC
Het St. Antonius Ziekenhuis en Amsterdam UMC starten met het landelijke onderzoek STAM-NL, dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door een subsidie van het Nationaal MS Fonds. Hiervoor doen zij een dringende oproep aan iedereen met MS die sinds 2000 in het buitenland stamceltherapie heeft ondergaan, om zich aan te melden. Daarmee willen zij de zorg voor mensen met MS helpen verbeteren.
Een onzichtbare groep
Vanuit Nederland reisden de afgelopen jaren honderden mensen met MS naar het buitenland voor een stamceltherapie, vaak op eigen initiatief en kosten. Dankzij eerdere onderzoeken is er al waardevolle informatie bekend over deze groep, maar een totaalbeeld ontbreekt. “We hebben geen compleet beeld van hoe het deze mensen is vergaan, tijdens en na de behandeling” zegt Erwin Hoogervorst, neuroloog van het St. Antonius Ziekenhuis. “Daardoor missen we belangrijke kennis, die nodig is om mensen met MS goed te informeren en te begeleiden.” Met het STAM-NL onderzoek willen de onderzoekers voor het liefst alle Nederlandse patiënten in kaart brengen die deze behandeling in het buitenland hebben ondergaan en inzicht krijgen in de uitkomsten van de behandeling én hun ervaringen. “Dit onderzoek geeft ons de kans te leren van de ervaringen van patiënten. We willen niet alleen kijken naar de medische uitkomsten, maar ook de impact op hun dagelijks leven.”
Leren van ervaringen voor betere zorg
Patiënten kunnen een belangrijke bijdrage leveren door mee te doen aan dit onderzoek. “Ik heb destijds zelf een keuze moeten maken met beperkte informatie” zegt Daniël de Vries. “Ik doe mee aan dit onderzoek, zodat ik met mijn ervaringen anderen kan helpen.” De inzichten uit dit onderzoek kunnen bijdragen aan betere begeleiding van patiënten na terugkeer in Nederland, en geven meer kennis over effectiviteit en risico’s van de behandeling. Ook kan dit onderzoek bijdragen aan het debat over de rol van stamceltherapie bij MS in Nederland.
Over stamceltherapie bij MS
Bij een zogeheten autologe stamceltransplantatie worden stamcellen afgenomen uit het eigen bloed van de patiënt. Daarna wordt het immuunsysteem met een chemokuur grotendeels uitgeschakeld. De stamcellen worden dan weer teruggegeven om het immuunsysteem te helpen opnieuw op te bouwen. In Nederland is deze stamceltherapie alleen beschikbaar voor een zeer selecte groep mensen met MS.