Ik heb Diabetes. Wat nu?

Als je net te horen hebt gekregen dat je diabetes hebt, komt er heel wat op je af. Hieronder beschrijven we globaal wat je kunt verwachten en waar je rekening mee moet houden.
Omdat diabetes mellitus type 1 de meest voorkomende vorm van diabetes is bij kinderen, beschrijven we hieronder wat je kunt verwachten en waar je rekening mee moet houden als je dit type diabetes hebt.
Wat is diabetes en uitleg verschillende soorten diabetes
Diabetes mellitus is een ziekte waarbij de bloedsuiker (bloedglucose) verhoogd is. Daarom wordt het ook wel 'suikerziekte' genoemd. Bij alle kinderen met diabetes is het bloedglucosegehalte te hoog. Dit komt omdat de alvleesklier bij deze kinderen niet of nauwelijks insuline aanmaakt.
Verschillende soorten diabetes
Type 2 diabetes
De meest voorkomende vorm is type 2 diabetes. Hierbij zijn cellen minder gevoelig voor insuline en kan er veel met leefstijl en medicatie behandeld worden.
Type 1 diabetes
Echter bij kinderen hebben we vaak te maken met type 1 diabetes. Dit is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat het afweersysteem het lichaam aanvalt. Normaal ruimt je afweer alleen ziektes op. Maar bij type 1 diabetes worden de cellen in de alvleesklier die insuline maken vernielt. Hoe dit precies komt weten we niet goed, in elk geval kun je er zelf niets aan doen om het te voorkomen. De alvleeskliercellen gaan dan steeds minder insuline maken, totdat er een tekort aan insuline ontstaat.
Insuline is een belangrijk hormoon. Het zorgt ervoor dat je lichaam glucose (‘suiker oftewel koolhydraten’) als brandstof kan gebruiken. Het zet als het waren de ‘deur’ van de cellen open, net zo als bij een auto eerst de tankdop open moet voordat er getankt kan worden. Zonder insuline wordt de bloedsuiker veel te hoog in het bloed, maar kan krijgen de cellen te weinig energie. Je lichaam gaat dan vetten verbranden om toch aan energie te komen. Hier komen echter afvalstoffen (ketonen) bij vrij waar het lichaam ziek van wordt. Bij dit type diabetes zal er daarom altijd insuline van buitenaf toegediend moeten worden. Diabetes type 1 is nu nog niet te genezen, maar gelukkig lopen er meerdere onderzoeken die hoop bieden voor mogelijke genezing van diabetes type 1.
Symptomen van diabetes type
Bij diabetes type 1 zijn mogelijke klachten:
- veel dorst
- veel plassen, bij kinderen soms bedplassen
- moe zijn
- afvallen zonder dat daar een reden voor is
- ziek en beroerd voelen
- veel honger hebben, of juist helemaal niet
- wazig zien
- misselijk zijn of overgeven
Deze verschijnselen zullen snel naar de eerste insulinedoseringen verbeteren. Toch zal het lichaam mogelijk wat tijd nodig hebben om geheel te herstellen. Bespreek aanhoudende klachten met het behandelteam.
Zeldzame vormen van diabetes
Buiten type 1 en type 2 diabetes zijn er ook andere, meer zeldzame vormen. De arts zal op den duur meer uitleg over de diverse types geven. In de bloedafname bij de start van de diabetes wordt ook gekeken naar antistoffen om te kijken naar het type diabetes. Deze uitslag duurt een aantal weken. Dit maakt voor de behandeling echter, zeker in het begin, niet uit. Er zal namelijk in de meeste gevallen hoe dan ook met insuline gestart moeten worden.
Leren bloedglucose meten
Als je diabetes type 1 hebt, is het heel belangrijk dat je regelmatig meet hoeveel glucose er in je bloed zit. De hoeveelheid glucose in het bloed hangt af van:
- wat je eet;
- hoeveel je beweegt;
- hoeveel insuline je spuit.
Je kunt je bloedglucose meten met een bloedglucosemeter. Dit apparaatje meet het bloedglucosegehalte met behulp van een stripje en een druppel bloed.
Lees hier welke stappen je moet doorlopen om je bloedglucose te meten.
Insuline spuiten
Als uw kind diabetes heeft, leren we u en uw kind meteen zelf de insuline te spuiten. U krijgt voor het spuiten van insuline 2 insulinepennen van de diabetesverpleegkundige:
- 1 pen is voor de kortwerkende insuline. Deze insuline spuit uw kind voor het eten in de buik, been of bil (bij het ontbijt, het middag- en het avondeten).
- De andere pen is een wegwerppen en is voor langwerkende insuline. Deze insuline zorgt ervoor dat het lichaam gedurende de hele dag en nacht een beetje insuline 'in voorraad' heeft. Deze insuline spuit uw kind 1x per dag in een been of bil. Het is goed om dit altijd op ongeveer hetzelfde tijdstip te doen.
Lees hier meer over hoe je insuline moet spuiten.
In een latere fase, dus wanneer uw kind al een tijdje diabetes heeft, kan het zijn dat het prettiger is om van van de insulinepen over te gaan naar de insulinepomp. Hierover leest u hier meer.
Leren om insuline te spuiten
Hoe moet je insuline inspuiten?
Zorg ervoor dat de handen goed schoon zijn als jullie insuline gaan inspuiten en volg daarna het volgende stappenplan:
1. Noteer de gemeten bloedsuiker
2. Doe een nieuw naaldje op de insulinepen
3. Houdt de insulinepen omhoog en spuit 1 EH insuline weg
4. Stel het afgesproken aantal eenheden in
5. Pak voorzichtig een huidplooi en spuit de insuline met uw andere hand recht in de huid door de knop in te drukken totdat
deze niet meer verder gaat.
6. Tel tot 10 en trek de insulinepen recht uit de huid.
7. Draai de naald van de insulinepen en stop die in een speciale naaldencontainer.
Insuline-dosering bij nieuwe patiënten
In het begin is het niet direct duidelijk wat de beste insuline-dosering is. Dat komt omdat ieder lichaam verschillend reageert op insuline. De startdosering van de insuline is altijd relatief laag om de te hoge bloedsuikers geleidelijk te normaliseren. Hoge bloedsuikers mogen dus in het begin geaccepteerd worden. In het dagelijks contact zal de insuline verder aangepast worden.
De dosering hangt af van de bloedsuikerwaarde, de hoeveelheid en het soort eten (koolhydraten) dat gegeten wordt en welke activiteit er plaats gaat vinden. Om te helpen bij het berekenen van de insulinedosering wordt er gebruik gemaakt van de MyLife-app. Voor de volgende afspraak bij ons diabetes-centrum is het belangrijk dat deze app alvast geïnstalleerd is én dat u een account heeft aangemaakt.
Lees hier meer over 'insuline dosering bij nieuwe patiënten'.
Hypo (hypoglycemie)
Hypo is de afkorting van hypoglycemie. Bij een hypoglycemie is je bloedsuiker te laag: er zit te weinig bloedglucose (bloedsuiker) in je bloed. Je hebt een hypo als je bloedglucose lager is dan 4.0 mmol/l.
Hypo’s zijn vervelend en kunnen beangstigend zijn. De signalen van een hypo zijn niet voor iedereen hetzelfde. Meestal geeft een hypo een naar gevoel. Het is een signaal van je lichaam om tot actie over te gaan. Daarom is het belangrijk om een hypo op tijd te herkennen. Een hypo kan ontstaan door verschillende oorzaken. Lees hier hoe een hypo ontstaat en wat je dan moet doen.
Hyper (hyperglycemie)
Hyper is de afkorting van hyperglycemie. Bij een hyperglycemie is je bloedsuiker hoger dan 10mmol, er zit teveel bloedglucose (bloedsuiker) in je bloed. Een hoge bloedglucosewaarde geeft niet altijd klachten. Sommige mensen krijgen hoofdpijn, worden moe, gaan veel plassen of worden chagrijnig.
Lees hier hoe een hyper ontstaat en wat je dan moet doen.
Honeymoonfase
De honeymoonfase (vrij vertaald: de wittebroodsweken) is de periode nadat bij iemand de diagnose diabetes type 1 is gesteld en waarin de alvleesklier weer een soort opleving krijgt. Bij het stellen van de diagnose maakt de eigen alvleesklier meestal zelf nog maar voor 15 tot 40 procent eigen insuline. Door de hulp van bijgespoten insuline heeft de alvleesklier vervolgens meer rust en kan de productie in de periode daarna weer wat omhoog gaan. De tijd waarin de alvleesklier weer tijdelijk wat beter werkt, noemen we de honeymoonfase.
Tijdelijke remissie
Soms kan de gespoten insulinedosering na een paar weken worden teruggebracht. Een heel enkele keer wordt soms zelfs met de injecties gestopt, om hypo’s te voorkomen. Dit heet ook wel 'remissie'. Dat is helaas tijdelijk. Er is sprake van gedeeltelijke remissie als er nog een kleine hoeveelheid insuline nodig is. Bij volledige remissie is er helemaal geen insuline nodig. Volledige remissie komt vaker voor bij volwassenen dan bij kinderen.
Wie gaat er in honeymoonfase en wie niet?
Ruim de helft van de mensen met diabetes type 1 komt na de diagnose in een honeymoonfase. Maar niet alle onderzoeken zeggen precies hetzelfde. Er zijn ook cijfers dat ongeveer 80% van de kinderen en jongeren met diabetes een honeymoonfase ervaren.
Hoe lang duurt de honeymoonfase?
De honeymoonfase is voor iedereen met diabetes type 1 verschillend. Deze fase kan een paar weken tot meer dan 2 jaar duren. Bij kinderen duurt de honeymoonfase vaak veel korter dan bij volwassenen die diabetes type 1 krijgen. De honeymoonfase eindigt als er uiteindelijk weer te veel insulineproducerende cellen zijn uitgeschakeld door het afweersysteem. Je merkt dat vanzelf aan je bloedsuikers, die dan weer oplopen. Je moet dan zelf weer meer insuline gaan spuiten.
Voedingsadvies voor nieuwe patiënten
Het uitgangspunt van het dieet bij diabetes is een gezonde voeding. Dat betekent dat uw kind gewoon met de pot mee kan eten en een groot deel van zijn eetpatroon mag blijven volgen. De dieetbehandeling bij diabetes is een gezonde voeding, met extra aandacht voor koolhydraten. Lees hier meer over de wat koolhydraten zijn en de werking van koolhydraten.
Om de snelwerkende insuline zo goed mogelijk aan te kunnen passen op de maaltijd leren we u en uw kind aan hoe u koolhydraten moet tellen en hoe vervolgens de juiste dosering insuline berekend kan worden. Voor het berekenen van de koolhydraten adviseren we de MijnEetmeter app van het Voedingscentrum (instellen op koolhydraten).
School
Het is belangrijk dat de leerkrachten op school op de hoogte zijn dat uw kind diabetes heeft. Zo kunnen zij uw kind waar nodig ondersteunen.
Het belangrijkste is dat de leerkracht weet wat een hypo en een hyper is en wat te doen als dit gebeurt. Ook is het belangrijk dat uw kind de tijd en de ruimte krijgt om in de klas de bloedglucose te meten en eventueel op een rustige plek insuline te spuiten.
Lees hier meer over diabetes en school.
Kijk ook op de website van ‘Zorgeloos met diabetes naar school’ voor meer informatie en handige downloads.
Looppad (schema ziekenhuisafspraken)
Speciaal voor nieuwe patiënten hebben we een 'looppad' gemaakt waarin je kunt zien wat je kunt verwachten en met wie je afspraken hebt de eerste periode. Bekijk hier het 'looppad'.