Patiëntverhalen

Bij Jerro zit darmkanker in de familie: “Het is een sluipmoordenaar”

Patiëntenverhaal Jerro van Nimwegen

Jerro van Nimwegen (54) heeft het Lynch-syndroom waardoor hij een grotere kans heeft op darmkanker. Jarenlange controles, chemo en verschillende operaties redden zijn leven keer op keer. “Ik had steeds geen klachten”, vertelt hij. “Het is een sluipmoordenaar.” 

Tien jaar nadat Jerro’s vader overleed zonder duidelijke diagnose, is bij Jerro, zijn oom en zijn broer een DNA-onderzoek gedaan. Via het onderzoek kwam hij erachter dat hij het Lynch-syndroom heeft. Zijn jongere broer heeft het gen niet. Het Lynch-syndroom verhoogt de kans op onder andere dikkedarmkanker aanzienlijk. "Ik heb heftige ingrepen gehad maar mijn alertheid en die van mijn artsen is altijd mijn redding geweest."

Sindsdien is hij onder behandeling in het St. Antonius, waar hij jaarlijks wordt gecontroleerd. Tijdens deze controles worden zijn darmen via een slang met een camera onderzocht om te kijken of er poliepen te vinden zijn. In 2009 bleek dat hij een kwaadaardige poliep had. Jerro was 38 jaar toen een deel van zijn dikke darm werd verwijderd. Hij kreeg een kijkoperatie in het St. Antonius, wat toen een relatief nieuwe ontwikkeling was. Met een kijkoperatie maakt de dokter een paar kleine gaatjes in je buik en opereert met een camera en dunne instrumenten je darm.

“Je houdt er rekening mee, maar het is geen feestje als je dat hoort.” Na de operatie volgde een behandeling met chemopillen en moest Jerro elke drie weken een aantal uur naar het ziekenhuis voor een infuus. “Ik had jonge kinderen, van 3 en 6 toen. Ik vond het erg spannend.”

Nieuwe ingrepen

Lange tijd bleef het rustig. Tot er in november 2022 opnieuw een poliep werd gevonden in de dikke darm en een poliep in de twaalfvingerige darm. “Daarna zijn nog aanvullende onderzoeken gedaan. Tijdens die onderzoeken vond de arts een plek op de dunne darm die een tumor bleek te zijn. We zijn deze chirurg erg dankbaar. Achteraf bleek dat deze tumor al in een vergevorderd stadium zat. Bij de reguliere onderzoeken zou deze nooit opgemerkt zijn.”

Samen met artsen besloot Jerro om zijn hele dikke darm en een stuk van zijn dunne darm te laten verwijderen. “Dat was vlak voor kerst, op tweede kerstdag mocht ik naar huis.” Zijn dunne darm zit rechtstreeks op zijn endeldarm ‘gemonteerd’. Een halfjaar later werd ook zijn twaalfvingerige darm verwijderd om er zeker van te zijn dat alles weg was. “Ik heb veel operaties gehad. Mijn buik ziet er ondertussen een beetje uit als een landkaart.” 

Leven aanpassen

Door de operatie mist Jerro nu ook een deel van zijn alvleesklier. Dat betekent dat zijn lichaam minder goed vetten en eiwitten kan verwerken. Hij kreeg hiervoor uitleg van een diëtist van het St. Antonius over wat hij wel en niet kon eten. 

Vooral na zijn laatste operatie moest hij zijn eetpatroon aanpassen. Omdat zijn alvleesklier minder enzymen maakt, moet hij bij het eten medicijnen gebruiken. “Je leest ineens hoeveel vet er bijvoorbeeld in een stroopwafel zit”, zegt hij. “Dan moet ik een pilletje erbij nemen.”

Werken als houvast

Tijdens de behandelingen bleef hij zo veel mogelijk werken. Jerro heeft een eigen installatiebedrijf in Woerden. Zijn bedrijf en collega’s hielpen hem om met de situatie om te gaan. “Werken is wel mijn medicijn geweest. Het heeft mij op de been gehouden. Ik stop met malen over wat er gaat gebeuren, omdat de aandacht wordt afgeleid.”  

Steun van zorgverleners

In de loop der jaren kreeg hij te maken met verschillende artsen en verpleegkundigen in het St. Antonius. Het contact met hen ervaart hij als prettig en betrokken. “Ik heb lange tijd dezelfde arts gehad, een betrokken arts die alles goed in de gaten hield. Onze vaste arts in het St. Antonius sprak ons streng toe als we een jaar niet op controle waren gekomen. Zo’n onderzoek is namelijk niet prettig. Je darmen moeten helemaal leeg zijn, dus daar ben je de hele dag en nacht mee in de weer.”

Artsen en verpleegkundigen blijven alert, omdat Jerro een grote kans op kanker heeft. “Vorig jaar verloor ik wat gewicht, toen hebben ze meteen een CT-scan gemaakt.”

Nuchter blijven

Na meerdere operaties en behandelingen kijkt hij vooral vooruit. "Omdat ik jaarlijks op controle kom, ben ik er tot nu toe op tijd bij.” Hij probeert zo gezond mogelijk te leven en zich te richten op wat wél kan. “Ik hoop dat ik honderd word. Je doet wat je kan, door zo gezond mogelijk te leven. Zeker weten doe je het toch nooit."

Terug naar boven