Interstitiële longziekten zijn zeldzaam. Om goed en betrouwbaar wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, zijn grote patiënten aantallen en veel gegevens nodig. Dit is een voorwaarde om inzicht te krijgen in de oorzaak en behandeling van de ziekte. Het bijeenbrengen van ziektegegevens van zoveel mogelijk patiënten is dus belangrijk en onmisbaar bij zeer zeldzame aandoeningen.

Hiertoe heeft het ILD Expertisecentrum de zogenaamde biobank-ILD opgericht, waarin inmiddels materiaal (weefsel) en gegevens van meer dan 8.000 patiënten zijn opgeslagen. Hiermee zijn we waarschijnlijk de grootste van de wereld. 

De biobank is onmisbaar voor het ILD Expertisecentrum. Met behulp van de gegevens uit de biobank zoeken we naar de oorzaak van de ziekte, door te kijken welke stoffen uit de omgeving of welke veranderingen in de cel van een patiënt de oorzaak van de ziekte kunnen zijn. Ook zoeken we naar meetbare stoffen (biomarkers) waarmee we ziektebeloop, ziekteactiviteit en reactie op medicatie kunnen voorspellen.

Bekijk ook de video over de biobank op Youtube. 

De biobank studie maakt meer onderzoek mogelijk

De biobank ILD studie geeft ons de mogelijkheid om efficiënt onderzoek te doen met grote aantallen patiënten met zeldzame longziekten. De potentiële waarde van de biobank ILD studie is daarom enorm groot.

Het is een lang lopende studie, er wordt inmiddels al 15 jaar lichaamsmateriaal (bloed, DNA, weefsel en longvloeistof) en 10 jaar medische gegevens (inclusief medicatie) verzameld van patiënten met ILD gedurende het hele ziekteproces. Tevens hebben we de beschikking tot vragenlijsten over blootstellingen en familiegeschiedenis. Het aantal deelnemers aan de studie stijgt met zo'n 800 deelnemers per jaar.

Met meer dan 8.000 patiënten is onze biobank-ILD waarschijnlijk de grootste verzameling van gegevens en materialen van ILD patiënten ter wereld.

De onderzoeken die gedaan worden, zijn afgestemd op de behoeften van de longartsen en worden ingezet om de behandeling van ILD te verbeteren. Vanwege de omvang van de studie kan onderzoek heel breed worden ingezet, bijvoorbeeld naar meetbare stoffen die ziekte, reactie op medicijnen of het ziektebeloop kunnen voorspellen, medicijn onderzoek, DNA-onderzoek, familiare ziekten of blootstellingen.

Toon meer over onderzoek van de biobank ILD

Wereldwijde samenwerking

De potentiële waarde van onze Biobank is internationaal niet onopgemerkt gebleven; we krijgen steeds vaker het verzoek tot samenwerking. Inmiddels hebben wij al met meer dan 28 landen over de hele wereld samengewerkt. Gezamenlijk willen wij ILD voorkomen. Lees hier meer over deze samenwerking.