Stoppen met dialyseren

Het is belangrijk dat u laat weten wat uw wensen en grenzen zijn als het gaat om uw behandeling. Zo kunnen wij onze zorg hier zo goed mogelijk op aanpassen. Heeft u klachten of problemen waarbij we u kunnen helpen? Welke gedachten, gevoelens of twijfels heeft u? Bespreek dit met uw nefroloog of dialyseverpleegkundige en met uw naasten. Ook als u dit moeilijk vindt of misschien bang bent voor hun reactie. Kwaliteit van leven is belangrijk en is voor iedereen anders. Dialyse kan invloed hebben op uw kwaliteit van leven. 

Wilt u dit graag bespreken? Geef dit dan aan bij de nefroloog, de dialyseverpleegkundige of de maatschappelijk werker. We plannen dan een gesprek voor u in.

Wanneer we het stoppen met dialyseren met u bespreken, vertellen we wat dit in uw situatie betekent. Bijvoorbeeld welke klachten u kunt krijgen. Ook kan het nodig zijn om uw medicijnen en dieet aan te passen.

Huisarts neemt zorg over

Wanneer u stopt met dialyseren, neemt uw (verpleeg)huisarts uw zorg van ons over. De (verpleeg)huisarts begeleidt u en uw naasten. Uiteraard kan de (verpleeg)huisarts altijd overleggen met de nefroloog, het Dialysecentrum en/of het palliatief adviesteam van het ziekenhuis.

De huisarts kan zo nodig ook thuiszorg regelen voor in de laatste fase van uw leven (terminale fase). Het is belangrijk dat u goed contact heeft met uw (verpleeg)huisarts en u samen kunt  bespreken wat uw wensen zijn rondom de laatste levensfase. 

Als u stopt met dialyseren, komt u in de terminale fase; de laatste fase van uw leven. Deze fase kan een aantal dagen tot een paar weken duren. Als uw nieren voor een deel nog werken en afvalstoffen afvoeren,  dan kan uw levensverwachting langer zijn.

In deze fase kunt u de volgende klachten krijgen:

• Jeuk: na het stoppen met dialyseren, hopen afvalstoffen zich op in uw lichaam. Hierdoor kunt u last krijgen van jeuk. Een koele omgeving en eventueel een verkoelende zalf kan helpen.
• Uitdrogen van de huid: dit kunt u verminderen door u niet te wassen met een ontvettende zeep en de huid in te smeren met een vochtinbrengende crème of lotion.
• Droge mond en lippen: hierbij kan het helpen om uw lippen in te vetten en uw mond te bevochtigen.  
• Benauwdheid: wanneer u vocht vasthoudt kan dit zorgen voor benauwdheid. Uw (verpleeg)huisarts kan hiervoor medicijnen voorschrijven. Hoewel u geen dieet meer hoeft te volgen, kan het wel helpen als u minder drinkt.
• Neus, armen en benen zijn koud en bleek van kleur: dit komt doordat er minder bloed naar deze lichaamsdelen gaat. Het lichaam wil er zo lang mogelijk voor wil zorgen dat uw hart en longen genoeg bloed krijgen.

U krijgt geen pijn doordat uw nieren niet goed werken. Heeft u pijn door een andere oorzaak, dan kan uw huisarts u zo nodig medicijnen tegen de pijn voorschrijven.  

• U wordt steeds iets suffer: door de ophoping van afvalstoffen, wordt u steeds wat suffer en slaperiger. Uiteindelijk valt u in een diepe slaap; een soort coma. Als er tekenen van ongemak of onrust zijn, kunnen uw naasten en/of zorgverleners dit bespreken met de (verpleeg)huisarts. De arts kan dan maatregelen nemen.
• Onregelmatige ademhaling: voor naasten is het belangrijk om te weten dat de ademhaling vlak voor het overlijden onregelmatig wordt. De ademhaling kan regelmatig even stoppen en daarna weer met een zucht op gang komen. Soms zit er wat slijm in de keel, waardoor u bij de ademhaling een borrelend geluid hoort.
• Overlijden: uiteindelijk daalt het bewustzijn verder en komt u te overlijden. 

Afhankelijk van uw wensen en behoeften en de mogelijkheden, kunt u aangeven waar u wilt overlijden.

Thuis

Veel mensen geven de voorkeur aan thuis, bij hun naasten. Zo nodig kunt u via huisarts thuiszorg regelen, zodat u thuis de hulp en ondersteuning heeft om deze fase zo rustig en respectvol mogelijk te laten verlopen. Afscheidsrituelen, ziekenzalving of de ziekenzegen vinden indien gewenst in deze fase plaats.

Hospice

Het is ook mogelijk om naar een hospice te gaan voor deze laatste fase van uw leven. Dit is een zorginstelling met een huiselijke sfeer die gespecialiseerd is in de zorg in deze laatste levensfase.  Er zijn verschillende hospices. Voordat u beslist om te stoppen met dialyseren, kunt u langsgaan om te kijken of deze instelling bij u past.

Als u weet dat u niet lang meer te leven heeft, is het belangrijk om nog een en ander te regelen of vast te leggen. Denk bijvoorbeeld aan:

• Testament.
• Financieel overzicht, verzekeringspolissen, pensioenoverzicht, andere juridische papieren.
• Wilsverklaring (als u een zaakwaarnemer heeft).
• Namen en adressen van familie, geliefden en/of naasten noteren, die op de hoogte gesteld moeten worden van uw overlijden, of die in het testament genoemd worden.
• Voorkeur voor uw uitvaart. Wilt u een begrafenis of crematie?
• Wensen betreffende uw uitvaart of herdenkingsdienst.
• Eventueel mededelingen (gesproken/geschreven of video opname) die u na het overlijden nog aan uw naasten zou willen doorgeven (voor zover u dat niet al persoonlijk heeft gedaan).
• Eventueel regelen van afscheidsrituelen, zoals een ziekenzalving of de ziekenzegen.
• Wachtwoorden voor apps en sociale media etc. noteren.

Hebben u en/of uw naasten na het lezen van deze folder nog vragen, stel deze dan gerust aan uw nefroloog, dialyseverpleegkundige of maatschappelijk werker. Wij willen u en uw naasten graag ondersteunen en begeleiden in deze periode.

Voor meer specifieke informatie en begeleiding rondom de terminale fase, kunt u terecht bij uw huisarts.