Robert Stoelenga leeft al 35 jaar met de longen van een ander

Diana van Kessel leerde Robert al in 1989 kennen, toen zij net gespecialiseerd longarts was. ,,Hij is niet alleen een bijzondere patiënt door zijn overleving, maar ook omdat hij een makkelijke patiënt was. Ik hoefde er eigenlijk weinig aan te doen. Zijn lichaam accepteerde de donorlongen heel goed,” vertelt van Kessel. “Daarnaast konden we goed met elkaar opschieten. In 2015 gingen we zelfs samen op pad voor interviews in de media.”

Langstlevende

Robert vindt het leuk dat Van Kessel erbij was om stil te staan bij zijn jubileum. Zij nam twee jaar geleden afscheid van het St. Antonius. ,,Er zijn nog een paar mensen op de longafdeling die mijn hele proces hebben meegemaakt. Ik ben dankbaar om nu weer een lustrum te vieren. Mijn donorverjaardag betekent wel iets voor me. Ik ben de langstlevende en dat blijf ik, zolang ik leef. Ik vind het leuk als daar dan wat aandacht voor is. Elk jaar is toch weer eentje erbij.”

,,Ik sta er niet elke dag bij stil, maar af en toe is er natuurlijk wel de angst of ik het volgende jaar weer haal. In 2024 had ik vocht achter mijn longen en toen dacht ik wel: zou het nu afgelopen zijn?” Robert leeft in extra tijd, beseft hij. In 1990 kreeg hij als eerste patiënt in Nederland twee longen getransplanteerd in het St. Antonius Ziekenhuis vanwege cystic fibrosis (taaislijmziekte). ,,Het was een zware operatie met 50% kans van slagen en een gemiddelde overlevingsduur van toen drie jaar. Ik heb daar mee ingestemd. Als ik daar nu op terugkijk, vind ik dat best weinig. Maar destijds had ik geen twijfel. Dat zegt ook iets over mijn toestand toen: het is makkelijk kiezen als je eigenlijk geen keuze hebt. En statistieken zijn maar statistieken, zo blijkt wel!”

Veerkracht 

De angst alsnog aan zijn longaandoening te overlijden overheerst niet: ,,Ik heb veel gehad aan therapie om het leven te verwerken. Dat kan ik iedereen aanraden.” Nu Robert tegen de zestig loopt, krijgt hij ook te maken met aandoeningen en ongemakken die nu eenmaal horen bij het ouder worden. Dat is een nieuwe gewaarwording voor de man die als kind al te horen kreeg dat hij waarschijnlijk niet ouder dan 35 zou worden.

,,Ik ben nog vitaal. Ik werk, sport, dans en ga veel de natuur in. Voor mij is de vraag belangrijk: ben je je ziekte of heb je een ziekte? Zie je jezelf als slachtoffer of beweeg je mee met het leven? Ik probeer dat laatste, anders struikel je vaak. Je veerkracht bepaalt mede of je ook weer opstaat als je toch valt. Ik heb intussen geleerd daar goed mee om te gaan.”

Denk eerder na over donatie

Robert is dankbaar, voor de zorg en voor de ouders van de minderjarige donor die toestemming gaven voor de donatie. Een boodschap over orgaandonatie heeft Robert nog wel: “Kijk naar mij, naar wat donatie mogelijk maakt en hoe je iemand in nood kunt redden. Praat erover met familie en andere naasten, zodat je moeilijke gesprekken voorkomt als donatie ooit aan de orde komt.”

Ook in het St. Antonius hebben intensivisten hierover af en toe moeilijke gesprekken met nabestaanden. Wanneer een patiënt overlijdt en in het donorregister ‘geen bezwaar’ tegen orgaandonatie staat vermeld, betekent dit dat hij of zij niet zelf een keuze heeft vastgelegd. Sommige mensen kiezen hier bewust voor, juist omdat zij weten dat dan automatisch ‘geen bezwaar’ wordt opgenomen. Voor de nabestaanden is vaak onduidelijk of orgaandonatie dan daadwerkelijk de wens van hun naaste was. Door die onzekerheid kunnen families zelfs tegen de donatie zijn. Robert vindt dat een kwalijke zaak, ook al is hij zich bewust van de moeilijke tijd die nabestaanden dan doormaken. ,,Daarom zou ik willen dat mensen hier veel eerder over nadenken en met elkaar praten.”

Meer weten of direct je keuze vastleggen? Ga naar www.donorregister.nl