Patiëntverhalen

Bij Jerro zit darmkanker in de familie: “Het is een sluipmoordenaar”

Patiëntenverhaal Jerro van Nimwegen

Jerro van Nimwegen (54) heeft het Lynchsyndroom, waardoor hij een grotere kans heeft op darmkanker. Controles, chemotherapie en verschillende operaties hebben zijn leven steeds weer gered. “Ik had steeds geen klachten”, vertelt hij. “Het is een sluipmoordenaar.”

Nadat Jerro’s vader in 1990 overleed zonder duidelijke diagnose, werd bij Jerro en zijn broer een DNA-onderzoek gestart. Hierdoor kwam Jerro erachter dat hij het Lynchsyndroom heeft. Zijn jongere broer heeft het gen niet. Met het Lynchsyndroom wordt de kans op onder andere dikkedarmkanker aanzienlijk hoger. Jerro vertelt: "Ik heb heftige ingrepen gehad, maar mijn alertheid en die van mijn artsen is altijd mijn redding geweest."

Sindsdien is hij onder behandeling in ons ziekenhuis, waar hij elk jaar wordt gecontroleerd. "Dan bekijken ze via een slang met een camera je darmen, om te zien of er poliepen te vinden zijn." In 2009 Jerro was toen 38 jaar bleek hij een kwaadaardige poliep te hebben. Jerro: “Je houdt er rekening mee, maar het is geen feestje als je dat hoort.” Een deel van zijn dikke darm werd toen verwijderd. Dit gebeurde via een kijkoperatie, wat toen nog een relatief nieuwe ontwikkeling was. De arts maakte een paar gaatjes in zijn buik en opereerde met een camera en dunne instrumenten in zijn darm. Na de operatie volgde een behandeling met chemopillen. “Ik had jonge kinderen, van 5 en 7 toen. Ik vond het erg spannend.”

Nieuwe ingrepen

Lange tijd bleef het rustig. Tot er in 2022 opnieuw een poliep werd gevonden. Artsen besloten zijn hele dikke darm te verwijderen. Zijn dunne darm werd rechtstreeks op zijn endeldarm ‘gemonteerd’. Een jaar later werd ook zijn twaalfvingerige darm verwijderd. “De operatie duurde 9 uur”, vertelt hij. “Daarna moest alles herstellen. Ik heb veel operaties gehad. Mijn buik ziet er inmiddels een beetje uit als een landkaart.” 

Leven aanpassen

Door de operatie mist Jerro nu ook een deel van zijn alvleesklier. Daardoor kan zijn lichaam vetten en eiwitten minder goed verwerken. Een diëtist van het ziekenhuis gaf hem uitleg over wat hij wel en beter niet kan eten. Vooral na zijn laatste operatie moest hij zijn eetpatroon aanpassen. Omdat zijn alvleesklier minder enzymen aanmaakt, moet hij bij het eten medicijnen innemen. “Je gaat ineens kijken hoeveel vet er bijvoorbeeld in een stroopwafel zit,” vertelt hij. “Dan weet ik dat ik er een pilletje bij moet nemen.”

Toch merkte hij dat het lichaam zich vaak goed kan aanpassen. Na eerdere operaties had hij weinig klachten, zelfs nadat een groot deel van zijn dikke darm was verwijderd. “Alleen de herstelperiode was vervelend. Dan kon ik minder aan het werk.” 

Werken als houvast

Jerro heeft een eigen installatiebedrijf in Woerden. Tijdens zijn behandelingen bleef hij zoveel mogelijk werken. Zijn bedrijf en collega’s hielpen hem om met de situatie om te gaan. “Werken is wel mijn medicijn geweest. Het heeft mij op de been gehouden. Ik stop met malen over wat er gaat gebeuren, omdat mijn aandacht ergens anders naar toegaat.”  

Steun van zorgverleners

In de loop der jaren kreeg hij te maken met verschillende artsen en verpleegkundigen in ons ziekenhuis. Het contact met artsen ervaart hij als prettig en betrokken. Ik heb lange tijd dezelfde arts gehad, een betrokken specialist die alles goed in de gaten hield. 

Omdat Jerro een grote kans op kanker heeft, blijven zijn zorgverleners extra alert. “Vorig jaar viel ik wat af. Ze hebben daarom meteen een CT-scan laten maken. En soms sloeg ik een controle-onderzoek over, want zo’n onderzoek is niet prettig. Je darmen moeten helemaal leeg zijn. Daar ben je de hele dag en nacht mee bezig. Als ik een jaar niet op controle was geweest, belde mijn arts op. Dan sprak hij mij streng toe.”

Nuchter blijven

Na meerdere operaties en behandelingen kijkt Jerro vooral vooruit. "Omdat ik jaarlijks op controle kom, ben ik er tot nu toe op tijd bij." Hij probeert zo gezond mogelijk te leven en zich te richten op wat wél kan. “Ik hoop dat ik honderd word”, zegt hij. “Je doet wat je kunt, door zo gezond mogelijk te leven. Zeker weten doe je het toch nooit."

Terug naar boven