Dunnevezelneuropathie bij sarcoïdose
Dunnevezelneuropathie (DVN) blijkt veel vaker voor te komen dan eerder gedacht bij sarcoïdose. Veel 'vage klachten' waar vroeger geen verklaring voor werd gevonden, kunnen nu deels verklaard worden door DVN. Een goede diagnose bestaat nog niet en is van groot belang voor het verklaren van klachten en voor het vinden van de juiste behandeling. Dit onderzoek richt zich op de verbetering van de diagnose van DVN.
Help ook mee onderzoek mogelijk te maken
Dit onderzoek in het kort
| Doel onderzoek | De diagnose van dunnevezelneuropathie (DVN) verbeteren. |
| Omschrijving onderzoek | DVN is niet met zekerheid vast te stellen (diagnosticeren). In deze studie gaan we verschillende methoden met elkaar vergelijken. Het nauwkeurig kunnen vaststellen van DVN is in eerste instantie belangrijk om te kunnen bepalen of klachten worden veroorzaakt door schade aan de dunne zenuwvezels. Verbetering van de diagnostiek kan in de toekomst ook bijdragen aan de ontwikkeling van een goede behandeling. |
| Toelichting | Dunnevezelneuropathie (DVN) is een aandoening van de dunne zenuwvezels. Deze zenuwvezels bevinden zich in het gehele lichaam. Een deel van deze vezels zorgen ervoor dat we pijn en temperatuur kunnen voelen en een ander deel zorgt voor functies zoals transpireren, traan- en speekselproductie, darm-, maag- en blaasfuncties, erecties, het regelen van het hartritme en de bloeddruk en de reactie van de pupillen in de ogen. DVN komt vaak voor bij patiënten met sarcoïdose. Er is momenteel geen gouden standaard om DVN met zekerheid vast te stellen. Daarnaast weten we dat de klachten sterk verschillen tussen sarcoïdosepatiënten en ook veroorzaakt kunnen worden door andere aandoeningen. |
| Onderzoeker |  Lisette Raasing, MSc |
| Onderzoeks periode | 2019-2023 |
| Mede mogelijk gemaakt door | St. Antonius innovatiefonds |
Onderzoeken en resultaten
Hoe kunnen we de diagnostiek van DVN verbeteren?
In deze studie gaan we verschillende methoden om DVN te diagnosticeren met elkaar vergelijken. Momenteel is het voor veel patiënten erg lastig om te kunnen bepalen of hun klachten door DVN worden veroorzaakt. Ze blijven daardoor lang door zoeken naar de oorzaak. Met behulp van betere diagnostiek kunnen we sneller en beter bevestigen of DVN de oorzaak van bepaalde klachten kan zijn. Dit onderzoek heeft in 2021 de Bouwhuisprijs gewonnen van sarcoidose.nl.
Meer lezen
Diagnose
De richtlijnen adviseren om een huidbiopt en temperatuur- drempelwaarde test te doen. Het protocol om het huidbiopt te beoordelen is erg arbeidsintensief en voor vele ziekenhuizen niet haalbaar. De temperatuurdrempelwaarde test vergt veel tijd en concentratie van de patiënt en is minder betrouwbaar. Wij hebben alle manieren om DVN vast te stellen naast elkaar gezet. De meest veelbelovende daarvan testen we gedurende dit onderzoek.
In januari 2021 is een onderzoek met patiënten met sarcoïdose gestart waarbij het huidbiopt en de temperatuurdrempelwaarde test vergeleken worden met hoornvlies microscopie, een zweetklierfunctie test, bloeddrukmetingen en de rimpeltest. Deze methodes zijn patiëntvriendelijker en makkelijker uitvoerbaar.
Worden bij de behandeling van sarcoïdose ook klachten van DVN minder?
Momenteel is er nog geen goede behandeling mogelijk voor DVN. In dit onderzoek kijken we of het middel infliximab invloed heeft op de klachten die sarcoïdosepatiënten met DVN hebben.
Uitgebreide toelichting
Op dit moment wordt aangeraden om bij patiënten met DVN de onderliggende ziekte te behandelen. Bij behandeling die zorgt voor verbetering van de sarcoïdose, zouden de DVN-klachten ook afnemen. Via de gegevens uit de Biobank-ILD onderzoeken we of een behandeling met Infliximab ervoor heeft gezorgd dat de DVN-klachten minder zijn geworden.