Longtransplantatie

Een patiënt komt in aanmerking voor een longtransplantatie als er geen andere mogelijkheden meer zijn voor behandeling en er sprake is van een eindstadium longziekte.

Het gaat vaak om de volgende ziektebeelden: 

• Longemfyseem (COPD)
• Longfibrose (ILD)
• Taaislijmziekte (Cystic Fibrosis)
• Pulmonale Hypertensie

Niet altijd kan een longtransplantatie uitgevoerd worden. De belangrijkste redenen waarom patiënten afgewezen worden zijn: 

• Ernstige infecties, bijvoorbeeld AIDS of tuberculose
• Ernstige lever- of nierziekte
• Hart- en vaatziekten
• Suikerziekte met complicaties
• Ernstige botontkalking (als er sprake is van wervelinzakkingen of gebroken ribben)
• Kanker
• Roken
• Alcohol- of drugsmisbruik
• Ernstige geestelijke ziekte
• Ernstig over- of ondergewicht (als het niet te verhelpen is)

De aanmelding voor longtransplantatie gebeurt door de eigen longarts van de patiënt. Er wordt vanuit uw medische gegevens door de longarts beoordeeld of u uitgenodigd wordt voor een kennismakingsgesprek. Tijdens deze afspraak vindt een uitgebreid gesprek plaats met de longarts en de verpleegkundig specialist of verpleegkundig consulent longtransplantatie. Hierna vindt een bespreking plaats waarin wordt besloten of u gescreend gaat worden. Deze bespreking wordt gedaan door een team bestaande uit longartsen, chirurgen, een anesthesist en een verpleegkundig specialist (UMC) of verpleegkundig consulent (St. Antonius Ziekenhuis) longtransplantatie. 

Wanneer u geaccepteerd wordt voor screening volgen er een aantal fasen:

1. De screeningsfase: periode van onderzoeken om te beoordelen of iemand in aanmerking komt voor longtransplantatie
2. De wachtlijstfase: periode van wachten op de longtransplantatie
3. De transplantatiefase: de opname in het ziekenhuis voor de transplantatie
4. De post transplantatiefase: de periode na de transplantatie

1. De screeningsfase
In deze fase wordt onderzoek verricht van bloed, ontlasting, urine, de longen, het hart, de botten, de lever en de nieren. U gaat naar de KNO- arts en de kaakchirurg. Er vindt onderzoek plaats door de cardioloog. U spreekt de verpleegkundig specialist / verpleegkundig consulent, de diëtist en maatschappelijk werk. De fysiotherapeut test uw conditie door middel van een spierkrachtonderzoek en looptest(en). Het doel van de screening is:

• Zeker stellen dat er sprake is van een eindstadium van de long- aandoening; er zijn geen andere mogelijkheden voor behandeling meer
• Nagaan of er medische bezwaren tegen een transplantatie zijn
• Opsporen van specifieke problemen die extra aandacht vragen voor, tijdens of na de transplantatie

De screeningsonderzoeken vinden meestal plaats tijdens een opname van 5-6 dagen. Ongeveer 4 weken na de screening ontvangt u een uitnodiging voor een afspraak op de polikliniek in verband met de uitslag van de screening.

2. De wachtlijstfase
De wachttijd tot een longtransplantatie is niet te voorspellen. Wanneer u nog op vakantie wilt naar het buitenland, dan is het een goed idee om deze vakantie te plannen voordat u op de wachtlijst komt. Het is in overleg mogelijk om tijdens de wachtlijst periode in het buitenland of op de Waddeneilanden te verblijven. Dit betekent wel dat u op dat moment geen oproep voor longtransplantatie kunt krijgen, omdat u niet snel genoeg in het ziekenhuis kunt zijn.

Tijdens de wachtlijstfase staat u op de landelijke wachtlijst voor een longtransplantatie. Hiervoor bent u aangemeld bij Eurotransplant. Dit is een organisatie waar een aantal Europese landen bij aangesloten zijn, die de wachtlijst beheert en ervoor zorgt dat een transplantatie procedure in gang wordt gezet. 

De wachtlijst is ingedeeld op basis van de bloedgroep, de TLC (Totale Long Capaciteit, deze hang af van uw lengte) en de Long Allocatie Score (LAS). De toewijzing van de donorlongen door Eurotransplant gebeurt op basis van de LAS. Elke patiënt krijgt een persoonlijke LAS. De LAS wordt berekend met verschillende uitslagen (zoals bloeduitslagen, longfunctie en 6-minuten wandeltest) en type longziekte.

LAS-score

Al deze informatie samen vormt een aanwijzing voor de ernst van uw medische toestand en uw kans op succes na een longtransplantatie. De LAS wordt uitgedrukt in een getal tussen 0 tot 100, waarbij 100 de hoogste urgentie weergeeft. De patiënt met de hoogste LAS wordt opgeroepen voor longtransplantatie wanneer er donorlongen beschikbaar komen. Hierdoor komen patiënten die medisch gezien een transplantatie het hardst nodig hebben het eerste aan de beurt.

Als regel geldt dat hoe hoger uw LAS is hoe meer kans op een aanbod u maakt. Natuurlijk is dit ook afhankelijk van uw bloedgroep en uw lengte. Doordat de LAS elk half jaar (of zo nodig vaker) moet worden vernieuwd verandert de wachtlijst vaak, daarom is het niet mogelijk om te zeggen op welke plaats u staat op de wachtlijst. Soms is het zo dat tijdens de wachtlijstfase problemen kunnen ontstaan die een transplantatie tijdelijk of blijvend in de weg kunnen staan.

Eurotransplant

Wanneer er donorlongen beschikbaar komen wordt de best mogelijke match gemaakt op basis van de bloedgroep, de maat van de longen en de LAS. Eurotransplant neemt daarna contact op met uw longtransplantatie arts. Deze zal samen met de chirurg naar het donorziekenhuis gaan om de donorlongen te beoordelen. Omdat de voorbereiding op een longtransplantatie tijd kost, wordt u in de tussentijd opgehaald door een ambulance en naar het ziekenhuis gebracht. Als de donorlongen geschikt zijn wordt er groen licht gegeven en wordt u verder voorbereid op de operatie. Het komt helaas vaak voor dat patiënten zijn opgeroepen en dat de operatie niet door kan gaan omdat de longen niet geschikt zijn. Dit is vaak een grote teleurstelling voor de patiënt.

3. De transplantatiefase
Als de donorlongen geschikt zijn voor transplantatie dan wordt dit direct doorgegeven aan de afdeling Longziekten van het UMC Utrecht waar u op dat moment verblijft. U gaat naar de operatiekamer en alle voorbereidingen worden getroffen. De ingreep duurt gemiddeld 6 tot 8 uur.

Na de operatie gaat u naar de intensive care (IC). Hoe lang u daar moet blijven hangt af van hoe het met u gaat. Soms is dit enkele dagen, soms enkele weken. Hierbij speelt uw conditie een belangrijke rol. Ook moet u ingesteld worden op de nieuwe medicatie. Gemiddeld verblijven patiënten tussen de 3 en 7 dagen op de IC. Hierna wordt u naar de verpleegafdeling Longziekten overgeplaatst. Direct na de transplantatie start intensieve begeleiding door de fysiotherapeut. Ook krijgt u uitleg over uw nieuwe leefregels. Gemiddeld 4 tot 6 weken na de ingreep kunt u met ontslag naar huis.

4. De post transplantatiefase

Uw leven verandert enorm na de transplantatie. Als de transplantatie een succes is dan zult u merken dat u weer veel meer kunt. Behalve de verandering van de lichamelijke conditie moeten u en uw omgeving ook leren omgaan met het “nieuwe” bestaan. Ook bent u nog aan het herstellen van een grote operatie. Daarnaast kunt u last hebben van de onzekerheid of de donorlongen wel of niet worden afgestoten.

U krijgt veel medicijnen om afstoting te voorkomen. Helaas remmen deze middelen de afweer tegen infecties. Dit blijft na de transplantatie altijd een punt van aandacht. Uw nieuwe leefregels zijn daarom belangrijk:

• Medicatie goed en op tijd innemen
• Uitvoeren van zelfcontroles
• Een goede lichaamshygiëne
• Een regelmatig leefpatroon
• Vermijden van zonlicht
• Voldoende lichaamsbeweging
• Niet roken en geen alcohol gebruiken.

In de eerste tijd na de transplantatie moet u vaak op de poli komen voor controle. U ziet dan de longarts of de verpleegkundig specialist  verpleegkundig consulent. Soms heeft u ook afspraken bij de fysiotherapeut, maatschappelijk werk en de diëtist.

Na de longtransplantatie kunt u allerlei gezondheidsproblemen krijgen. In het eerste jaar na transplantatie is de kans op infectie en acute afstoting het grootst. Ook hierna kunnen nog problemen ontstaan zoals infecties, verminderde functie van de nieren, suikerziekte, hoge bloeddruk, botontkalking, hoog cholesterol en chronische afstoting.

Het eerste jaar na transplantatie wordt over het algemeen als zwaar ervaren. De meeste patiënten vinden het achteraf de moeite meer dan waard, en zien een grote verbetering op kortademigheid, conditie en het kunnen uitvoeren van activiteiten.

Recente cijfers van de Nederlandse Transplantatie Stichting laten zien dat na het eerste jaar van de longtransplantatie 90% van de patiënten nog in leven is, na 5 jaar is dit percentage 70%. De resultaten van het  transplantatie centrum UMC Utrecht / St Antonius Ziekenhuis sluiten aan bij deze cijfers. De bovengenoemde cijfers gelden voor de hele patiëntengroep. De kans van slagen kan per patiënt dus hoger of lager uitvallen ten opzichte van de groep. Er spelen veel verschillende zaken mee die van invloed kunnen zijn, zoals leeftijd en conditie voor de transplantatie.
 

Telefoonnummers & adressen

UMC Utrecht
Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht Postbus 85500, 3508 GA Utrecht

Algemeen nummer 088 75 555 55
Secretariaat longtransplantatie 088 75 599 69 / Fax 088 75 599 70
Verpleegkundig specialisten 088 755 8359 (telefonisch spreekuur maandag t/m vrijdag van 9.30 - 11.30 uur)

St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein
Koekoekslaan 1, 3435 CM Nieuwegein Postbus 2500, 3430 EM Nieuwegein

Algemeen nummer 088 320 3000
Secretariaat longtransplantatie 088 320 1543
Verpleegkundig consulent 088 320 1542
(tel. spreekuur maandag 8.30 - 9.15, dinsdag t/m vrijdag 8.30 - 10.00)
email: longtransplantatie@antoniusziekenhuis.nl

De hulpverleners van het transplantatieteam zijn via beide secretariaten te bereiken.

Verpleegafdelingen
Intensive care UMC Utrecht 088 756 1224
Verpleegafdeling longziekten B3 UMC Utrecht 088 755 7904 
Verpleegafdeling longziekten C2 St. Antonius Ziekenhuis 088 3201825 
Verpleegafdeling longziekten D3 St. Antonius Ziekenhuis 088 3201715

Patiëntenbelangenvereniging Hart & longtransplantatie:
P/A Administratiekantoor A.P.N. Postbus 91, 4000 AB Tiel
E-mail: info@hartenlongtransplantatie.nl Tel: 030 656 9636
ma t/m do 10.00 - 14.00 uur

Nederlandse Transplantatie Stichting