Behandelingen & onderzoeken

Bloedneuzen bij ROW (wat te doen)

Bloedneuzen zijn een veelvoorkomend verschijnsel bij de ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW). Met een aantal adviezen en praktische tips zijn bloedneuzen bij ROW te behandelen of te voorkomen.

De meeste bloedneuzen bij ROW stoppen vanzelf. Meestal kunt u daarom het beste rustig afwachten tot de bloedneus overgaat. Bij een flinke of langdurige bloeding zijn er wel een aantal dingen die u kunt doen.

Op deze pagina snel naar

Meer over bloedneuzen bij ROW

Bij mensen met de ziekte van Rendu-Osler-Weber liggen de bloedvaatjes in het neusslijmvlies heel oppervlakkig. De bloedvaatjes hebben een dunne wand en gaan makkelijk stuk. HIerdoor hebben mensen met ROW meer kans op een bloedneus.

Hoe ontstaan bloedneuzen bij ROW?

Bloedneuzen bij de ziekte van Rendu-Oslo-Weber ontstaan omdat de afwijkende bloedvaten extra kwetsbaar zijn. De neus is een van de plekken waar dit zich het eerst uit, omdat de bloedvaten daar minder goed beschermd zijn dan op andere plekken in het lichaam.

De bloedvaten liggen aan de binnenkant tegen hard kraakbeen en aan de buitenkant worden ze alleen beschermd door een heel dun laagje slijmvlies. Dit laagje is veel dunner dan de huid. Deze kwetsbare bloedvaten gaan bloeden als ze beschadigd raken. Dat kan al makkelijk gebeuren, bijvoorbeeld door uitdroging van het slijmvlies, door korstjes of door de luchtstroom van de ademhaling.

Ernstiger beschadigingen kunnen ontstaan door verkoudheid, allergie of neuspeuteren.

Antistollingsmiddelen

De bloedneuzen zijn bijna nooit het gevolg van een slechte stolling van het bloed. Toch kunt u beter geen medicijnen gebruiken die ervoor zorgen dat het bloed minder snel stolt. Ze kunnen de bloedneuzen verergeren. Voorbeelden van zulke medicijnen zijn aspirine (acetylsalicylzuur), ibuprofen, plavix, sintrom, marcoumar en heparine. Het kan zijn dat u een van deze medicijnen toch nodig heeft vanwege een andere ziekte. Als er geen beter alternatief is zal de arts daarom soms toch hiervoor (moeten) kiezen.

Paracetamol heeft geen invloed op de stolling. Dit kunt u dus veilig gebruiken als pijnstiller in plaats van aspirine of ibuprofen.

Persoonsgebonden factoren

Elke patiënt met ROW heeft zo zijn eigen ervaringen met het ontstaan van de bloedneuzen. Zo kunt u bijvoorbeeld merken dat u eerder bloedneuzen krijgt bij:

  • stress
  • alcoholgebruik
  • gebruik van specerijen
  • bukken
  • persen
  • hoge bloeddruk
  • warmte

Als u weet dat zulke factoren bij u een rol spelen, moet u die natuurlijk zoveel mogelijk vermijden. Heeft u een neusallergie, zoals hooikoorts of allergie voor huisstofmijt? Probeer de stoffen waarvoor u overgevoelig bent zoveel mogelijk te vermijden.

Toon meer

Advies bij langdurige bloedingen

Als het bloed in een straaltje naar buiten loopt of als het bloeden langer dan 15 minuten duurt, kunt u zelf een aantal dingen doen om het bloeden te verminderen.

Rechtop zitten

Blijf zitten met het hoofd rechtop. Niet gaan liggen, niet voorover bukken, niet met het hoofd achterover gaan zitten, maar rechtop zitten.

Blijf rustig

Stress helpt niet. Blijf dus rustig.

Druk van buitenaf

Snuit de stolsels voorzichtig uit. Druk daarna de neusvleugel(s) dicht aan de bloedende kant(en). Dat kan met uw vingers of met een klem. Dit helpt alleen als het bloedende vat voor in de neus zit.

Druk van binnenuit

Helpen bovenstaande methodes niet? Zorg dan voor druk van binnenuit door voorzichtig iets in de neus te brengen. Er zijn verschillende mogelijkheden:

  • Zelfoplossend materiaal

Het beste kunt u zelfoplossende materialen gebruiken, die dus niet verwijderd hoeven te worden. Voorbeelden hiervan zijn Gel-foam, Surgicel en Spongostan.

  • Niet-oplossend materiaal

Andere hulpmiddelen lossen niet vanzelf op. Het probleem hiervan is dat dit materiaal vaak vastplakt. Als u het verwijdert ontstaat daardoor vaak opnieuw een bloeding. U kunt dit proberen te voorkomen door vochtig of vet materiaal te gebruiken, bijvoorbeeld:

  • Natte watten.
  • Een tampon die u op maat knipt en insmeert met vaseline. Het voordeel van een tampon is dat deze opzwelt bij het vochtig worden en zo meer druk uitoefent.
  • Speciale (duurdere) producten die ook opzwellen, zoals Merocel en Klinispon Nose Plug.

Als u de watten of tampon weer uit de neus haalt, let er dan goed op dat er niets achterblijft. Dat kan namelijk een ontsteking veroorzaken. Als het materiaal vastgeplakt zit, gebruik dan lauw water om het voorzichtig los te weken.

Neussprays of- druppels

Neussprays of -druppels die zwelling van het slijmvlies tegengaan, vernauwen ook de bloedvaten in de neus. Bekende namen zijn Nasivin, Otrivin en xylometazoline. Nauwere bloedvaten voeren minder bloed aan, wat een gunstig effect op de bloedneus zou kunnen hebben. Maar bij ROW is dat effect vaak gering, omdat het abnormale bloedvaten betreft. Bovendien wordt het middel door de bloeding weggespoeld. Toch zijn er ROW-patiënten die er goede ervaringen mee hebben. Het wil ook wel eens helpen om de neusspray of -druppels aan te brengen op de tampon.

Gebruik neussprays of -druppels niet te vaak en niet te lang achter elkaar (maximaal een week). U beschadigt anders het neusslijmvlies.

Toon meer

Wanneer naar het ziekenhuis?

Als u veel bloed verliest kan de bloeddruk dalen. U merkt dit doordat u last krijgt van duizeligheid, flauw voelen en hartkloppingen. Als dit gebeurt moet u meteen naar het ziekenhuis worden gebracht. Ga ook naar het ziekenhuis bij:

  • een flinke bloeding (straal), die na 15 minuten niet minder wordt;
  • veel bloedverlies, geschat op een halve liter.
Toon meer

Hoe bloedneuzen voorkomen

Er zijn een aantal algemene adviezen om bloedneuzen bij ROW te voorkomen. Het gaat om praktijkervaringen, waar onvoldoende wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. Daarom worden bepaalde producten niet door de verzekering vergoed.  

Bevochtiging van de ingeademende lucht

Extra bevochtiging van het huis kan helpen. U heeft dan minder kans dat het neusslijmvlies uitdroogt. U kunt de ingeademde lucht ook bevochtigen door een kapje voor de neus te dragen.

Bevochtiging van de neus

U kunt de neus vochtig houden met vette zalven, zoals vaseline, Bactroban en Bio-force. Breng de zalf 3 tot 6 keer per dag voorzichtig in de neus met uw pink of een wattenstaafje. Ook kunt u regelmatig wat fysiologisch zout in de neus spuiten om deze vochtig te houden. Fysiologisch zout is zout opgelost in water. U kunt dit kant-en-klaar kopen als natriumchloride neusdruppels, maar u kunt de oplossing ook zelf maken: los daarvoor een eetlepel keukenzout op in één liter gekookt water. Bij korsten helpen Sofradex oordruppels (in de neus!) vaak goed.

Het kan ook nuttig zijn een KNO-arts om advies te vragen. Soms blijkt namelijk dat het neustussenschot scheef staat, waardoor het neusslijmvlies extra snel uitdroogt.

Medicijnen

Er zijn verschillende medicijnen die een gunstig effect hebben op het voorkomen van bloedneuzen.

  • Vrouwelijke hormonen

Vrouwelijke hormonen hebben soms een gunstig effect. Er bestaan medicijnen met stoffen die sterk lijken op de natuurlijke hormonen. Een voorbeeld is Neocon, hierin zitten stoffen die lijken op de vrouwelijke hormonen oestrogeen en progesteron. Er zijn echter ook nadelen aan deze medicijnen: u moet ze langdurig blijven gebruiken, er zijn vaak bijwerkingen en u moet regelmatig onder dokterscontrole blijven.

  • Antioxidanten

Antioxidanten hebben waarschijnlijk een gunstige invloed. Dit zijn stoffen die oxidatie (reactie met zuurstof) tegengaan. Ze zitten in bepaalde levensmiddelen en cosmetica, maar ook in medicijnen. Acetylcysteine is bijvoorbeeld van oorsprong een slijmoplossend middel, maar ook een krachtige antioxidant. Dit middel lijkt het aantal bloedneuzen overdag te verminderen, bij een dosering van 3x daags 600 mg. Er zijn geen bijwerkingen.

  • Thalidomide

Thalidomide (Softenon) wordt experimenteel gebruikt bij patiënten met zeer ernstige bloedneuzen. Het middel remt de aanmaak van nieuwe bloedvaatjes en het effect is soms verrassend goed. Thalidomide heeft soms bijwerkingen, waardoor medische begeleiding noodzakelijk is.

Toon meer

Expertise en ervaring

Het St. Antonius ROW Expertisecentrum is een groot centrum waar meer dan 1.400 patiënten met ROW bekend zijn en waar jaarlijks ongeveer 150 van hun familieleden op ROW worden gescreend. Het centrum is een van de grootste ter wereld en geniet wereldwijde bekendheid door de vele publicaties en lezingen, de buitenlandse patiëntendagen en proefschriften. U bent hier als patiënt dus in goede handen.

Het ROW Expertisecentrum hoort bij het Longcentrum, maar de longartsen werken nauw samen met verschillende andere specialisten zoals de KNO-arts, de neuroloog, de maag-, lever-, darmarts, de cardioloog, de interventie-radioloog, de kinderarts, de dermatoloog en de klinisch geneticus.

Meer informatie

Code
LON 40-AD