Behandelingen & onderzoeken

Bloedneuzen bij ROW (wat te doen)

Bloedneuzen zijn een veelvoorkomend verschijnsel bij de ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW). Met een aantal adviezen en praktische tips zijn bloedneuzen bij ROW te behandelen of te voorkomen.

De meeste bloedneuzen bij ROW stoppen vanzelf. Meestal kunt u daarom het beste rustig afwachten tot de bloedneus overgaat. Bij een flinke of langdurige bloeding zijn er wel een aantal dingen die u kunt doen.

Op deze pagina snel naar

Meer over bloedneuzen bij ROW

Onstaan van bloedneuzen bij ROW

Bij de ziekte van Rendu-Osler-Weber is er een foutje (mutatie) in het DNA, waardoor er een tekort ontstaat aan een eiwit dat betrokken is bij de vaatvorming. Hierdoor ontstaan er afwijkingen in de bloedvaten, zo kunnen er verwijdingen in de haarvaten optreden in de neus. Deze afwijkende bloedvaten hebben een dunnere wand en gaan gemakkelijk stuk.

De bloedvaten in de neus liggen aan de binnenkant tegen hard kraakbeen en aan de buitenkant worden ze beschermd door een heel dun laagje slijmvlies. Dit laagje is dunner dan de huid. Wanneer het bloedvat stuk gaat, gaat deze bloeden. Dit kan al gebeuren door uitdroging van het slijmvlies, korstjes of door de luchtstroom van de ademhaling. Ook kan er beschadiging ontstaan door een verkoudheid, allergie of neuspeuteren.

Antistollingsmiddelen

De bloedneuzen komen bijna nooit door een slechte stolling van het bloed. Wel kunnen bloedneuzen verergeren door het gebruik van medicijnen die de bloedstolling beïnvloeden. Daarom kunt u deze medicijnen beter vermijden.

Het kan voorkomen dat u deze medicijnen voor een andere ziekte nodig hebt en er geen alternatief is. De afweging tussen de verergering van de bloedneuzen en het risico wanneer u de medicatie niet gebruikt is per persoon anders, dit kunt u met uw arts bespreken. Paracetamol heeft geen invloed op de stolling. 

Voorbeelden van antistollingsmidden:

Merknaam Stofnaam
Aspirine Acetylsalicylzuur
  Ibuprofen, Naproxen, Diclofenac
Plavix Clopidogrel
Sintrom Acenocoumarol
Marcoumar Fenprocoumon
Fraxiparine Nadroparine
Pradaxa Dabigatran
Xarelto Rivaroxaban
Eliquis Apixaban
Lixiana Edoxaban

Persoonlijke factoren

Elke patiënt met de ziekte van Rendu-Osler-Weber kan factoren opmerken die van invloed zijn op de bloedneuzen. Vaak genoemd zijn: 

  • Stress
  • Alcoholgebruik
  • Gebruik van bepaalde kruiden
  • Bukken
  • Persen
  • Hoge bloeddruk
  • Warmte

Ook allergische neusklachten kunnen de bloedneuzen erger maken, zoals hooikoorts of een allergie voor huisstofmijt. Om de bloedneuzen te verminderen is het handig om de dingen te vermijden die bij u de bloedneus doen ontstaan of verergeren. 

Toon meer

Advies bij langdurige bloedingen

Meestal gaat de bloedneus vanzelf over en kunt u het beste rustig afwachten totdat de bloedneus voorbij is. Toch kan het zijn dat er een flinke of een lange bloedneus voorkomt. Als het bloed in een straaltje loopt, de bloedneus lang duurt of bij u de bloedneus meestal hevig is kunt u een aantal dingen doen:

Rechtop zitten

Blijf zitten met het hoofd rechtop. Niet gaan liggen, niet voorover bukken, niet met het hoofd achterover gaan zitten, maar rechtop zitten.

Blijf rustig

Stress helpt niet. Blijf dus rustig en vraag eventueel hulp van een naaste.

Druk van buitenaf

Snuit de stolsels voorzichtig uit. Druk daarna de neusvleugel dicht aan de bloedende kant, doe dit net onder het harde gedeelte van de neus. Dat kan met uw vingers of met een klem. Dit helpt alleen als het bloedende vat voor in de neus zit.

Druk van binnenuit

Helpen bovenstaande methodes niet? Dan kan het nodig zijn om iets in de neus te brengen om het bloeden te stoppen. Er zijn verschillende mogelijkheden:

Zelfoplossend materiaal

  • Surgicel
  • Spongostan

Niet-oplossend materiaal

  • Natte watten
  • Neustampon, knip deze op maat en smeer in met vaseline en eventueel neusspray. Deze zwelt verder op door het opnemen van vocht, waardoor de druk verder toeneemt. Deze zijn beschikbaar met verschillende merknamen, waaronder Merocel of Klinispon.

Het nadeel van niet-oplossend materiaal is dat het bij het verwijderen vast kan blijven plakken. Dit kan zorgen voor direct weer een nieuwe bloedneus. U kunt dit proberen te voorkomen door het materiaal vochtig of vet te maken. Als het toch vastgeplakt is, week het dan los met lauw water.

Let er bij het verwijderen ook op dat u al het materiaal weer uit de neus haalt.

Neussprays of- druppels met Xylometazoline

Dit medicijn zorgt voor vernauwing van de bloedvaten in de neus, naast het verminderen van zwelling van het slijmvlies. Door de vernauwing komt er minder bloed in de neus en zal de bloedneus minder worden. Bij afwijkende bloedvaten, zoals bij de ziekte van Rendu-Osler-Weber, werkt dit over het algemeen niet zo goed. Maar bij sommige patiënten wel.

Deze zijn verkrijgbaar van huismerken en van het merk Otrivin. Het is belangrijk om de neusspray niet te vaak te gebruiken en nooit langer dan 1 week achter elkaar, omdat dit het slijmvlies kan beschadigen.

Toon meer

Wanneer naar het ziekenhuis?

Als u veel bloed verliest kan de bloeddruk dalen. U merkt dit doordat u last krijgt van duizeligheid, flauw voelen en hartkloppingen. Als dit gebeurt moet u meteen naar het ziekenhuis worden gebracht. Ga ook naar het ziekenhuis bij:

  • een flinke bloeding (straal), die na 15 minuten niet minder wordt;
  • veel bloedverlies, geschat op een halve liter.
Toon meer

Hoe bloedneuzen voorkomen

Naast het vermijden van de eerder genoemde persoonlijke factoren, zijn er andere manieren die de bloedneuzen (mogelijk) minder maken. Bij twijfel of voor aanvullend advies kunt u overleggen met uw KNO-arts.

Bevochtiging van de ingeademende lucht

Extra bevochtiging van het huis kan helpen. U heeft dan minder kans dat het neusslijmvlies uitdroogt. U kunt de ingeademde lucht ook bevochtigen door een kapje voor de neus te dragen.

Bevochtiging van de neus

U kunt de neus vochtig houden met zoute neusspray (fysiologische zout) of vette zalven, zoals vaseline of Bactroban. De neusspray en vaseline regelmatig gebruiken en is verkrijgbaar bij de drogist. Voor Bactroban heeft u een recept nodig.

Bij korsten in de neus kan Terra-Cortril oorzalf helpen. U brengt deze zalf aan in de neus. Dit is een ontstekingsremmende zalf en is verkrijgbaar op recept van een arts.

Ingreep door KNO-arts

Bij heel vaak of hele hevige bloedneuzen kan de KNO-arts een ingreep uitvoeren. Vaak zal er eerst geprobeerd worden om het afwijkende bloedvat dicht te branden met Argon plasma of laser. Bij onvoldoende effect kan het soms ook nodig zijn om een operatie uit te voeren, de KNO-arts zal u hier dan meer over vertellen. 

Medicijnen

Er zijn verschillende medicijnen die een gunstig effect hebben op het voorkomen van bloedneuzen:

  • Tranexaminezuur

Tranexaminezuur is een medicijn dat het oplossen van bloedstolsels voorkomt en bij de ziekte van Rendu-Osler-Weber invloed heeft op de vaatwand. Het kan zorgen voor een vermindering van de bloedneuzen.

  • Acetylcysteïne

Acetylcysteïne is een slijmoplossend medicijn en een antioxidant. Het kan een gunstig effect hebben op de bloedneuzen. Er wordt gedacht dat het gunstige effect komt door het verminderen van oxidatieve (reactie door zuurstof) stress, waardoor de cel minder goed kan functioneren.

  • Propranolol

Propranolol is een medicijn dat de bloeddruk en hartslag verlaagt. Door invloed op de vaatwand kan het de bloedneuzen verminderen. 

  • Vrouwelijke hormonen

Vrouwelijke hormonen hebben bij sommige patiënten een gunstig effect. Wel zijn er vaak bijwerkingen en mogelijk risico’s, afhankelijk van leeftijd en andere ziekten. 

  • Bevacizumab

Bevacizumab is een medicijn dat de groei van nieuwe bloedvaatjes remt en wordt gebruikt bij kanker. Het wordt via het infuus gegeven. Het wordt in uitzonderlijke gevallen gebruikt om bloedneuzen te verminderen.

  • Thalidomide

Thalidomide is een medicijn dat zowel de vaatgroei remt als de vaatwand versterkt. De bijwerkingen zijn zeer vervelend, zoals slaperigheid, duizeligheid, problemen met de zenuwen, spierzwakte, misselijkheid en depressie, waardoor veel patiënten weer stoppen met het medicijn. Ook dit medicijn wordt alleen in zeer uitzonderlijke gevallen gebruikt tegen bloedneuzen. 

  • Medicijnen in onderzoeks-verband

In het St. Antonius Ziekenhuis wordt regelmatig onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen tegen bloedneuzen. Uw arts kan u vragen of u interesse heeft in deelname aan een van deze onderzoeken.

Toon meer

Expertise en ervaring

Het St. Antonius ROW Expertisecentrum is een groot centrum waar meer dan 1.400 patiënten met ROW bekend zijn en waar jaarlijks ongeveer 150 van hun familieleden op ROW worden gescreend. Het centrum is een van de grootste ter wereld en is wereldwijde bekend door de vele publicaties en lezingen, (buitenlandse) patiënten dagen en proefschriften. U bent hier als patiënt dus in goede handen.

Het ROW Expertisecentrum hoort bij het Longcentrum, maar de longartsen werken nauw samen met verschillende andere specialisten zoals de KNO-arts, de neuroloog, de maag-, lever-, darmarts, de cardioloog, de interventie-radioloog, de kinderarts, de dermatoloog en de klinisch geneticus.

Meer informatie

Heeft u vragen of  wilt u een afspraak maken? Neem dan telefonisch contact op met het ROW Expertisecentrum.

Website

Code
LON 40-AD