Lichen sclerosus begint vooral bij vrouwen tussen 45 en 60 jaar. De ziekte uit zich dan meestal aan de schaamlippen. Het is echter geen geslachtsziekte. Ook is het niet besmettelijk en niet erfelijk.
Soms komt de ziekte ook voor bij volwassen mannen en een enkele keer bij kinderen (vaker bij meisjes dan bij jongens).
Symptomen
Witte plekken
Lichen sclerosus is herkenbaar aan witte, scherp begrensde, soms glanzende plekken. De plekken voelen strak aan. Bij vrouwen komen de plekken vooral voor aan de schaamlippen en op de huid rond de anus. De huid is dus aan de buitenkant van de geslachtsorganen aangetast, de plekken zitten niet ín de vagina.
Pijn/jeuk
De aangedane plekken rond de geslachtsorganen kunnen vervelende klachten geven. Vrouwen hebben met name last van jeuk en pijn in het gebied rondom de schaamlippen en de anus. Vaak is de jeuk ’s nachts het ergst, waardoor het de slaap verstoort.
Jeuk kan ook wijzen op een vaginale schimmelinfectie. Dat komt veel vaker voor, waardoor vrouwen met lichen sclerosus vaak ten onrechte daar eerst een behandeling tegen krijgen. Dit kan leiden tot uitstel van de juiste diagnose en behandeling.
Bloedverlies
Door wrijven en krabben, kunnen pijnlijke wondjes en kloofjes ontstaan. In veel gevallen ontstaan er blaren gevuld met bloed. De wondjes en blaren kunnen spontaan gaan bloeden. Soms wordt dit ‘vaginaal bloedverlies’ genoemd, maar dat is niet juist. Met vaginaal bloedverlies wordt namelijk bedoeld bloedverlies uit de baarmoeder (via de vagina).
Vergroeiing
Doordat de huid steeds minder elastisch wordt, ontstaat een soort littekenweefsel. Dit kan ertoe leiden dat de schaamlippen met elkaar en/of met de clitoris gaan vergroeien. De schaamlippen worden vaak kleiner en kunnen uiteindelijk bijna helemaal verdwijnen. Door deze veranderingen wordt de ingang van de vagina nauwer.
Emotionele belasting
Het hebben van lichen sclerosus geeft vaak een grote emotionele belasting. Door schaamte stappen vrouwen (en mannen) met klachten niet snel naar de huisarts. Misschien heeft u al jaren rondgelopen met klachten, voordat u de stap naar de dokter durfde te zetten. Doordat de aandoening zich vooral uit rond de geslachtsdelen is vrijen voor veel vrouwen met lichen sclerosus pijnlijk. Hierdoor kunnen uw relatie en seksleven onder druk komen te staan. Bespreek dit zonodig met uw arts. Die kan u eventueel verwijzen naar een seksuoloog.
De pijn bij het vrijen kan ook komen door een gespannen bekkenbodem, u wordt dan verwezen naar een bekkenfysiotherapeut.
Verschijnselen bij kinderen
Bij jonge meisjes verloopt de aandoening vaak met minder klachten. De aangedane plekken jeuken soms of geven een branderig gevoel. Andere klachten zijn vaginale afscheiding, pijn bij ontlasting en pijn bij het plassen. Dit verdwijnt weer als de aandoening geneest. Onterecht worden de vaginale wondjes soms in verband gebracht met seksueel misbruik. Het is daarom goed om voorzichtig te zijn met deze conclusie en eerst uit te sluiten of de klachten ook door een aandoening als lichen sclerosus veroorzaakt kunnen zijn.
Onderzoeken
Stellen van de diagnose
De huisarts heeft u doorgestuurd naar de gynaecoloog. Die kan de meeste vormen van lichen sclerosus makkelijk herkennen. Om zekerheid te krijgen is soms weefselonderzoek nodig. De arts neemt daarvoor onder plaatselijke verdoving een klein stukje huid weg. Dit heet een huidbiopt.
Behandelingen
Bij volwassen vrouwen
Jeuk aan de geslachtsdelen is de meest voorkomende klacht. Ook spontane pijn en pijn bij het vrijen komen vaak voor. De gynaecoloog zal vaak beginnen met het voorschrijven van een sterke hormoonzalf. De hormonen die hierin zitten, heten corticosteroïden. Dit zijn bijnierschorshormonen. De pijn en jeuk verminderen hiermee snel. Ook helpt de zalf om littekens en vergroeiingen van de huid te voorkomen. Als de klachten verminderd zijn kunt u een minder sterke hormoonzalf gaan gebruiken en/of minder vaak smeren.
Als de ziekte op volwassen leeftijd ontstaat, geneest die niet spontaan. U zult daarom de rest van uw leven de zalven moeten blijven gebruiken. Soms zullen er periodes zijn dat u minder of helemaal geen klachten heeft. Dan hoeft u ook minder of helemaal niet te smeren. Het beste is om zo min mogelijk te smeren: net genoeg om de klachten te onderdrukken. Langdurig gebruik van hormoonzalven zorgt namelijk ervoor dat de huid dunner en kwetsbaarder wordt. Te veel smeren is dus ook niet goed.
Weefsel dat verdwenen is, kan door de behandeling niet meer terugkomen. De behandeling voorkomt vooral verdere aantasting van de huid rondom de vagina en anus en onderdrukt de symptomen zoals de jeuk.
Een operatie (zoals plastische chirurgie) is meestal geen oplossing. Na een operatie komt de aandoening namelijk vaak weer terug. Bovendien zijn ingrepen in dit gebied heel gevoelig en er ontstaan makkelijk complicaties zoals ontstekingen.
Controle
In zeldzame gevallen ontstaat huidkanker in het aangedane gebied. We adviseren daarom om elk jaar voor controle terug te komen bij de gynaecoloog of dermatoloog. Het is ook verstandig om zelf regelmatig de aangedane huid te controleren op veranderingen. Als
u een wondje heeft dat niet vanzelf geneest of blijft zweren, ga dan (eerder) terug naar uw arts.
Bij kinderen (meisjes)
Bij jonge meisjes zijn de meest voorkomende problemen jeuk en pijn aan de buitenste schaamlippen en het gebied rondom de anus. De arts kan hiervoor een hormoonzalf voorschrijven. Bij jonge meisjes verdwijnen de klachten uiteindelijk vaak als ze in de puberteit komen. Ongeveer 65% heeft daarna helemaal geen klachten meer.
Andere plekken op het lichaam
Hormoonzalf helpt goed tegen de pijn en jeuk aan de geslachtsdelen. De huidafwijkingen op andere plekken van het lichaam reageren echter niet goed op die behandeling. Als de huid strak aanvoelt, kunt u het beste een gewone verzorgende crème gebruiken. Dit geeft meestal wel verlichting.
Expertise en ervaring
Specialistisch team
De gynaecologen van het St. Antonius Ziekenhuis hebben ieder hun eigen aandachtsgebied en werken met gespecialiseerde verpleegkundigen, fertiliteitsartsen en verloskundigen. Zij werken nauw samen met andere specialisten in het ziekenhuis om u de zorg te bieden die u nodig heeft. Ook werken ze met de nieuwste behandelmethoden en volgen zij de recente ontwikkelingen op hun vakgebied.
Aandachtsgebieden
Het specialisme Gynaecologie van het St. Antonius Ziekenhuis heeft bijzondere expertise op het gebied van bekkenbodemaandoeningen, vruchtbaarheid, geboortezorg, gynaecologische kanker, seksuologie en algemene gynaecologische aandoeningen (waaronder vulva-aandoeningen, menstruatieklachten, endometriose, menopauze en anticonceptie).
Persoonlijk en betrokken
Wij vinden het belangrijk dat u zich op uw gemak voelt. Daarom proberen we uw afspraken zoveel mogelijk bij een vaste behandelaar in te plannen. Een behandelplan stellen wij graag samen met u op maat samen.
Wees voorzichting
Wees extra voorzichtig met uw huid als u lichen sclerosus heeft. Wondjes of andere beschadigingen kunnen namelijk weer opnieuw klachten geven. De huid is namelijk veel dunner en kwetsbaarder dan een gezonde huid.
Meer informatie
- Supportgroep & Stichting Lichen Sclerosus: info@lichensclerosus.nl / https://www.lsnederland.nl/
- Huidfonds: https://huidfonds.nl/
- https://vulvapoli.nl/