Specialisme

ROW-Expertisecentrum

De ziekte van Rendu-Osler-Weber, is ontdekt door de drie gelijknamige artsen. Het is een zeer zeldzame, erfelijke aandoening van de bloedvaten. De kans dat een arts een ROW-patiënt onder behandeling krijgt, is klein. Daardoor kan het gebeuren dat de ziekte niet of pas in een laat stadium wordt herkend. Dit was de aanleiding voor artsen van het St. Antonius Ziekenhuis om in 1982 een centrum voor ROW op te richten waar patiënten terecht kunnen voor diagnose, behandeling en advies.

Doelstelling

De belangrijkste doelstelling van het centrum is optimale patiëntenzorg. Dit houdt in:

  • screening van nieuwe patiënten en familieleden (conform internationale richtlijnen);
  • behandeling van gevaarlijke of hinderlijke vaatafwijkingen;
  • begeleiding van patiënten (vragen beantwoorden, adviezen geven enzovoort).

Centre of Excellence

Het centrum voor ROW is door het Ministerie van Volksgezondheid erkend als 'Centre of Excellence'. Er is ondertussen een groot centrum ontstaan waar meer dan 1400 patiënten met ROW bekend zijn en waar jaarlijks ongeveer 150 van hun familieleden op ROW worden gescreend. Het centrum is een van de grootste ter wereld en geniet wereldwijde bekendheid door de vele publicaties, lezingen, patiëntendagen en proefschriften.

Samenwerking nationaal en internationaal

Het ROW-centrum is een onderdeel van het St. Antonius Longcentrum.  De longartsen werken nauw samen met verschillende andere specialisten zoals de KNO-arts, de neuroloog, de maag-darm-leverarts, de cardioloog, de interventieradioloog, de kinderarts, de dermatoloog en de klinisch geneticus. 

Ook buiten het centrum zijn er vele samenwerkingsverbanden; met huisartsen, het Laboratorium  Anatomie en Embryologie in Leiden en het Klinisch Genetisch Centrum in Utrecht, het VUMC en het AMC in Amsterdam, de Erasmus Universiteit in Rotterdam, het Martini Ziekenhuis in Groningen, de universiteiten van Edinburg (Schotland), Dukes (Verenigde Staten), Toronto (Canada) en de internationale patiëntenvereniging CureHHT.

Deze externe contacten:

  • zijn van groot belang voor het wetenschappelijk onderzoek binnen het centrum.
  • zorgen dat de deskundigen wereldwijd de nieuwste ontwikkelingen op de voet kunnen volgen.
  • vormen een klankbord als zich een ongewone situatie voordoet bij een patiënt.

Wetenschappelijk onderzoek

Het werk gestart door de artsen Rendu, Osler en Weber staat gelukkig niet stil! Er wordt door het ROW-Centrum volop wetenschappelijk onderzoek gedaan om de ziekte nóg beter te kunnen begrijpen en te behandelen, zodat de klachten steeds beter bestreden en zelfs voorkomen kunnen worden.