Er bestaat geen geneesmiddel voor longfibrose. Er bestaan wel middelen die het proces van verlittekening in de longen tegengaan. Deze medicijnen remmen dus de achteruitgang. Regelmatige controle door de behandelend arts is bij alle vormen van longfibrose nodig om het verloop van de ziekte goed in de gaten te houden. De arts kan dan op tijd ingrijpen en eventueel een behandeling starten of intensiveren.
Meer over longfibrose behandelingen
Ook kan de arts door deze controles tijdig signaleren of uw longen nog voldoende zuurstof opnemen. Als dat niet het geval is, kan zuurstof worden voorgeschreven. Dit gebruikt de patiënt vaak eerst alleen 's nachts, en later ook overdag.
Wanneer de longen zodanig beschadigd zijn dat medicijnen en zuurstof onvoldoende helpen, kan longtransplantatie een laatste mogelijkheid zijn. Indien dit aan de orde is, zal uw behandelend arts dit uitgebreid met u bespreken.
Het ILD Expertisecentrum doet volop onderzoek naar longfibrose. Dit betreft onderzoek naar de invloed van erfelijkheid, het voorspellen van het beloop van de ziekte, en de behandeling met medicijnen. Meer informatie over wetenschappelijk onderzoek vindt u hier.
Nieuwe behandelingen
Het expertisecentrum is één van de weinige centra die patiënten nieuwe geneesmiddelen mogen voorschrijven. Dit zijn middelen die de vorming van littekenweefsel kunnen remmen. Voorbeelden hiervan zijn: pirfenidon (Esbriet ®), nintedanib en cyclofosfamide. Ook werkt het expertisecentrum mee aan de ontwikkeling en het testen van nieuwe geneesmiddelen. Vraag uw behandelend arts naar de mogelijkheden voor deelname aan geneesmiddelenonderzoek.
Expertise en ervaring
Het St. Antonius Longcentrum heeft veel ervaring met onderzoek en behandeling van longziekten. Patiënten met klachten en aandoeningen aan het ademhalingssysteem (luchtwegen en longen) kunnen bij ons terecht. Gespecialiseerde longartsen en longverpleegkundigen behandelen uiteenlopende aandoeningen, zoals longfibrose, longontsteking, sarcoïdose, astma, apneu, longkanker, COPD, etc. Jaarlijks vinden er circa 400 longoperaties en 2000 slaapstudies plaats.
Binnen het Longcentrum zijn er expertisecentra voor diverse zeldzame aandoeningen, zoals het ILD-expertisecentrum en het ROW-expertisecentrum.
Meer informatie
Patiëntenvereniging en lotgenotencontact
- Longfibrose patiëntenvereniging
- Filmpje van de Longfibrose patiëntenvereniging over de impact van de ziekte op patiënt en zijn naasten
Wetenschappelijk onderzoek
Het ILD Expertisecentrum doet al enige decennia wetenschappelijk onderzoek naar longfibrose.
Meer informatie over de onderzoeksresultaten of mogelijkheden om deel te nemen aan studies.