Expertisecentrum ROW
Rendu Osler Weber, zeldzame aandoening met veel gezichten
Het Expertisecentrum ROW van het St. Antonius Ziekenhuis behandelt ruim 1600 patiënten uit het hele land met de zeldzame longziekte Rendu-Osler-Weber (ROW).
Het is door het Ministerie van Volksgezondheid erkend als 'Centre of Excellence' (Center for pulmonary vascular diseases). Het Expertisecentrum ROW is een van de grootste ter wereld en geniet wereldwijde bekendheid door de vele publicaties, lezingen, patiëntendagen en proefschriften.
Lees meer over het Expertisecentrum ROW in het St. Antonius Ziekenhuis
Geregeld terugkerende bloedneuzen zijn een veelvoorkomende aanwijzing dat sprake kan zijn van ROW. Kern van de ziekte is een afwijking in de bloedvaten waarvan de gevolgen op tal van plaatsen in het lichaam zoals de longen merkbaar kunnen zijn.
De ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW) is een erfelijke aandoening van de bloedvaten die ontstaat door een foutje in het genetische materiaal: DNA. Een ouder met ROW kan de ziekte doorgeven aan zijn of haar kinderen. Voor elk kind is de kans op ROW 50%. ROW komt dus in families voor. Omdat ROW een erfelijke aandoening is, screenen wij daarnaast jaarlijks ongeveer 150 van hun familieleden op ROW.
De aandoening is zeldzaam. Naar schatting komt ROW in Nederland bij 1 op de 3.000 tot 5.000 inwoners voor. Doordat de ziekte zo weinig voorkomt, hebben de meeste artsen er weinig ervaring mee.
In deze video vertelt ROW-patiënt Iza Troost aan longarts Hans Jurgen Mager over haar leven met Rendu Osler Weber.
